Back to list All Articles Archives Search RSS Terug naar lijst Alle artikelen Archieven Zoek RSS

Het belang van een goed verhaal

Het belang van een goed verhaal

Photographer:Fotograaf: Thinkstock

Zelden euthanasie bij demente patiënten

Veel familieleden snappen er niets van. Vader had z’n best gedaan om alles goed te regelen. Nog voordat de dementie verergerde, had hij een wilsverklaring opgesteld waarin hij precies omschreef wanneer het leven voor hem geen zin meer zou hebben: als hij zijn kinderen niet meer herkent, geen gesprek meer kan voeren en volledig afhankelijk wordt van anderen. Dat is nu allemaal het geval, zeggen de familieleden boos en teleurgesteld tegen de arts. Waarom dan geen euthanasie?

Vorige week werd bekend dat de Levenseindekliniek in deze omstandigheden zo goed als nooit overgaat tot euthanasie. Samen met gepensioneerd huisarts Constance de Vries en ethiekhoogleraar Guy Widdershoven (eerst UM, nu VU) heeft Arie Nieuwenhuijzen Kruseman, emeritus hoogleraar interne geneeskunde, de dossiers van 26 dementiepatiënten tegen het licht gehouden; allen waren in de afgelopen drie jaar bij de Levenseindekliniek aangemeld.

Volgens de wet heeft een wilsverklaring dezelfde status als een weloverwogen mondeling verzoek, en toch volgt meestal geen euthanasie. De wet bepaalt het speelveld maar daartegenover staat de professionele verantwoordelijkheid van de arts, zegt Kruseman. Die maakt de afwegingen en beslist per geval wat er gebeurt. In ieder geval moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. En dat constateerde de Levenseindekliniek slechts bij een van de 26 patiënten, die al snel een natuurlijke dood stierf.

Aftakeling

Kruseman: “Uitzichtloos is dementie per definitie, maar wanneer lijden deze patiënten ondraaglijk? Dat kan het geval zijn als ze voortdurend kreunen, schreeuwen, angstig om zich heen kijken en denken dat ze achtervolgd worden. Maar vaak is het ingewikkelder vanwege het variabele ziektebeeld, goede en slechte momenten wisselen elkaar af. Wat als een patiënt geen ongelukkige indruk maakt en hele dagen lang vredig voor zich uit zit te staren? Geen arts die het leven van zo iemand beëindigt. Tot teleurstelling van de familie. Hun dierbare leidt immers een leven dat hij niet wenste. Maar goed, de familie speelt in het uiteindelijke besluit geen rol. Net zo min als lage kwaliteit van leven. Dat is geen geldig criterium.”

Menig patiënt ontkent ook zijn eerder opgestelde euthanasiewens. “Dat heeft te maken met een fenomeen dat we response-shift noemen. Tijdens het ziekteproces veranderen je opvattingen over wat draaglijk is, je verlegt je grenzen. Bij demente patiënten gaat het nog een stap verder. Hun opvattingen veranderen niet alleen, maar ze zijn zelf veranderd.”

Waar het artsen in feite om gaat, is een goed verhaal. Ze willen bij herhaling overtuigd raken van het belang en de noodzaak van een euthanasieverzoek. En daarom doen patiënten die het vergevorderde stadium niet willen afwachten, er goed aan om eerder zo’n verzoek in te dienen. In 2014 deden 81 patiënten dat met succes, vaak met hulp van de Levenseindekliniek. “Ik heb een vrouw gekend die haar demente moeder op haar vreselijke lijdensweg heeft verzorgd. Toen ze in de vijftig was, vertoonde ze dezelfde tekenen van dementie. Ze heeft haar arts ervan kunnen overtuigen dat ze het vreselijk zou vinden om te eindigen als haar moeder. Met succes. Ze is inmiddels overleden. De patiënt lijdt dan ondraaglijk aan het vooruitzicht van de onvermijdelijke aftakeling.”

Slikstoornissen

Wat stelt een wilsverklaring dan nog voor? “Die is nuttig, ook in de beginfase. Het ondersteunt je verzoek en bevat desgewenst een behandelverbod. Dat betekent dat je niet behandeld wilt worden als je bijvoorbeeld een longontsteking krijgt, een complicatie die vaak voorkomt bij demente patiënten als gevolg van slikstoornissen. Menigeen overlijdt daaraan.”

Een wilsverklaring is in het beste geval een “levend document”, zegt Kruseman. “Je moet niet denken: ik stel een verklaring op en dan ben ik ervan af. Je moet de tekst om de paar jaar met je huisarts bespreken en actualiseren. Zo kan die beter beoordelen wat je wel en niet belangrijk vindt in de laatste levensfase. Enkele jaren geleden heb ik nog met een paar collega’s ervoor gepleit om de geldigheidsduur van de verklaring te beperken, zodat mensen worden gedwongen om met de huisarts om de tafel te gaan zitten. Daar is toen gunstig op gereageerd maar niets mee gedaan. Artsen vreesden extra werk, wat ik goed begrijp.”

Kruseman heeft nog een aanbeveling: de voorlichting verbeteren. “Te veel mensen denken dat een wilsverklaring euthanasie garandeert. Dat is niet zo. Euthanasie is geen recht. Beslissend is het ondraaglijk lijden van de patiënt.”

Categories:Categorieën:

CommentsReacties

There are currently no comments.Er zijn geen reacties.

Post a Comment

Laat een reactie achter

Door een reactie te plaatsen gaat u akkoord met de verwerking van de ingevulde gegevens door Observant.
Voor meer informatie: Privacyverklaring
By responding, you agree to send the entered data to Observant.
For more info: Privacy statement

Naam (verplicht)

E-mail (verplicht)