Back to list All Articles Archives Search RSS Terug naar lijst Alle artikelen Archieven Zoek RSS

“Mag dat? Gezonde vrijwilligers besmetten met malaria?”

“Mag dat? Gezonde vrijwilligers besmetten met malaria?”

Photographer:Fotograaf: Loraine Bodewes

Vader en dochter Bijker publiceren in toptijdschrift

Vader en dochter die samen in Social Studies of Science, een tijdschrift van wereldniveau, publiceerden over vertrouwen en controle in wetenschappelijk onderzoek. Dat lukte prof. Wiebe Bijker en zijn dochter Else. "Waarom zou dat onwetenschappelijk overkomen? Twee van mijn grote helden zijn man en vrouw."

Het idee voor een gezamenlijk stuk kwam van Else Bijker (31), UM-alumnus geneeskunde. Ze is in opleiding tot kinderarts in Nijmegen, waar ze onlangs cum laude is gepromoveerd op een onderzoek naar malaria. Ze heeft immuunreacties bestudeerd door gezonde vrijwilligers te infecteren met malaria. “Na anderhalf jaar dacht ik: hoe zou het zijn om vanuit het vakgebied van mijn vader naar ditzelfde experiment te kijken? Om eens achterover te leunen en als een antropoloog te observeren wat er gebeurt?”

Wiebe Bijker (64), hoogleraar techniek en samenleving, bestudeert hoe wetenschappelijke kennis tot stand komt. “Wanneer jij mensen vertelde dat je gezonde Nederlanders besmette met malaria, dan vroegen niet alleen leken maar ook medici zich af hoe dat in hemelsnaam mogelijk was. Mag dat? Hoe werkt dat? Hoe krijg je die vrijwilligers zo gek? Ook ik verbaasde me daarover.”

Ze liep al een tijdje rond met het idee maar durfde het niet aan haar vader te vragen. “Ik ben niet opgeleid in zijn vakgebied en was bang dat hij zou denken: ‘Alsof iedereen mijn vak kan uitoefenen.’ Uiteindelijk heb ik het gepeild bij een van zijn aio’s, tevens een vriendin van me, en zij heeft het aan Wiebe voorgelegd.”

Hoe reageerde je?

Wiebe: “Het leek mij heel leuk om samen met Else zo naar haar onderzoek te gaan kijken, maar eerlijk gezegd was ik sceptischer dan ik heb laten blijken. Ik zag er aanvankelijk geen artikel in, maar dat is nogal een koude douche om te zeggen.”

Else, lachend: “Nu komt de aap uit de mouw.”

Vader en dochter samen aan het werk, ging dat goed?

Wiebe: “Ik kan me niet herinneren dat ik boos, wanhopig of chagrijnig ben geweest. Als ik heel eerlijk ben, en dat heb ik ook nog niet tegen Else gezegd, was ik trots op haar. Ook wat betreft het schrijven, het is zo anders dan een medisch artikel.”

Else: “Ik vond het erg leuk om een kijkje te nemen in zijn wereld, op zijn congressen, in een heel andere wetenschappelijke cultuur. Ik kwam onderzoekers tegen die mijn vader al lang kennen, die vroeger bij ons thuis zijn geweest en nog kindertekeningen van mij hadden liggen.” 

Wiebe: “We hebben er samen aan geschreven, vanuit onze eigen deskundigheid. Dus niet in de verhouding van promovendus en promotor. Wel vond ik het belangrijk dat Else vanaf het begin haar promotor zou inlichten. Hij is gaandeweg coauteur geworden.”

Jullie zeggen nergens in het artikel dat jullie familie van elkaar zijn.

Wiebe: “Ik had dat in een voetnoot vermeld maar die is eruit gehaald door Else’s promotor, wegens niet relevant.”

Het lijkt me een dilemma: je wilt als wetenschapper zo transparant mogelijk zijn en tegelijk wil je alle zweem van onwetenschappelijkheid voorkomen.

Else: "Waarom zou het onwetenschappelijk overkomen? Twee van de grote helden in het malaria-onderzoek zijn man en vrouw. Ze zijn nu in de tachtig en zitten op congressen nog steeds met zijn tweeën op de voorste rij. Ze hebben fantastisch onderzoek gedaan.”

Wiebe: “Belangrijk vind ik dat we onze rollen uitgebreid beschrijven. Else gaat te werk als een antropoloog die een stam op een eiland beschrijft, terwijl ze net is geadopteerd door diezelfde stam. Ik ben degene met veel ervaring in wetenschapsonderzoek en kan dus dat soort vragen stellen. En Else's promotor weet echt hoe het medisch werkt. Deze drie invalshoeken bepalen de methodologie van het artikel.”

Else Bijker is niet de eerste die gezonde proefpersonen infecteert met malaria. Het gebeurde voor het eerst in 1917, weliswaar met een ander oogmerk: de Oostenrijkse psychiater Wagner-Jauregg bedacht een malaria-therapie om patiënten van neurosyfilis af te helpen. Het lukte wonderwel, wat hem de Nobelprijs voor de geneeskunde opleverde. De ontdekking hield echter niet lang stand omdat penicilline in 1940 een betere oplossing bleek. In de jaren zestig besmetten onderzoekers gezonde gevangenen in Amerika om malaria-medicijnen te testen. In de decennia daarna zorgden kweekprotocollen voor malariaparasieten voor een ruimere toepassing; tussen 1985 en 2012 werden 1400 proefpersonen besmet in Nederland. Sinds 2011 heten deze experimenten officieel Controlled Human Malaria Infections (CHMI).

Jullie hebben bekeken welke rol controle en vertrouwen spelen bij medische experimenten. Wat is de belangrijkste conclusie?

Else: “Wij laten zien hoe belangrijk vertrouwen en controle zijn, dat ze een tandem vormen. Het zijn niet simpelweg alternatieven van elkaar, wat vaak wordt gedacht. Ze zijn allebei nodig en kunnen elkaar ook versterken. Voordat je aan je onderzoek begint moet je bijvoorbeeld voor de ethische commissie een protocol maken waarin je beschrijft wat je gaat doen. Dat is een vorm van controle, maar die werkt alleen als de commissie jou vertrouwt, als de leden ervan uitgaan dat je doet wat je zegt.”

Toch is de trend dat controle steeds belangrijker wordt.

Else: “Binnen de medische wereld ontstaan steeds meer protocollen en richtlijnen en zie je dat controle de boventoon voert. Als arts moet je constant statussen bijhouden, opschrijven wat je hebt gedaan, en verantwoorden waarom je van het protocol bent afgeweken, in plaats van: ik ben de dokter, weet hoe het moet, dus vertrouw me maar. Op een dag kregen we bezoek van een inspecteur die vroeg: hoe monitoren jullie de vriezers? Daarin staan onder meer de bloedsamples. Monitoren kan op verschillende manieren. Je kunt de vriezers continu in de gaten houden, wat betekent dat je automatisch gebeld wordt zodra de temperatuur afwijkt. Je kunt er ook voor kiezen om ‘m slechts twaalf keer per dag te controleren. Meer controle is niet altijd beter. Als je iedere nacht twee keer uit je bed wordt gebeld, dan neem je het alarm na verloop van tijd niet meer serieus.”

Wiebe: “Want vaak blijkt het dan vals alarm. En dan word je nonchalant.”

Dus je moet een middenweg vinden.

Else: “Ja, denk goed na over wanneer en hoe je wilt controleren. En niet vanuit een reflex meer controle instellen als iets misgaat. Nog een voorbeeld. We deden een studie voor een farmaceut die Engels sprak. Die wilde dat ik de gesprekken en klachten van patiënten vertaalde in het Engels, zodat ze het konden controleren. Maar de proefpersonen praten in het Nederlands, dus ik moet dat ter plekke vertalen. Het risico op fouten is dan veel groter. Ze wilden dus meer controle maar hielden zichzelf eigenlijk voor de gek.”

Wiebe: “Veel mensen zullen nu denken: het is toch vanzelfsprekend dat vertrouwen en controle in het onderzoek een belangrijke rol spelen. Maar als je het zo precies hebt uitgezocht zoals wij hebben gedaan, dan zie je beter waar je kunt ingrijpen, iets kunt veranderen, weerstand kunt bieden aan de trend van controlezucht. Tegelijk reikt ons artikel verder. Het laat zien hoe wetenschappelijke kennis wordt geproduceerd. Bij sociaal-wetenschappelijk onderzoek en bij natuurwetenschappelijk laboratoriumonderzoek spelen vertrouwen en controle evengoed ook een rol.”

Neemt het vertrouwen in onderzoekers onderling niet steeds meer af in tijden van fraude en sloppy science?

Wiebe: “Het is logisch dat we het daarover hebben maar ik wil wel in herinnering brengen dat uit onderzoek van het Rathenau Instituut en de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid bleek dat het vertrouwen in wetenschappers nog steeds hoger is dan in journalisten, bankiers en politici. Maar inderdaad, ik denk dat de gevallen van fraude hebben geleid tot meer controle. Zo moeten nu alle ruwe onderzoeksdata in een repository worden bewaard. Vroeger niet.”

Else: “Ik snap dat die data handig zijn als er vraagtekens rijzen over de betrouwbaarheid van de studie, maar als er niets gebeurt, dan liggen die data daar maar. We roepen dan dat we de controle hebben verhoogd, maar het enige dat er is gebeurd, is dat die data daar liggen.”

Wiebe: “Ander voorbeeld. Vroeger deed je je onderzoek naar beste vermogen en iedereen vertrouwde daarop. Nu moeten sociale wetenschappers in navolging van de medici een ethische verklaring kunnen voorleggen als ze bijvoorbeeld willen meedoen aan een Europees project. Daarom hebben we nu een ethische commissie binnenstad. Die hadden wij helemaal niet in Maastricht.”

Else: “En je kunt je afvragen welk probleem daarmee wordt opgelost? Ik zou het zelf niet weten. Tegelijk is het extra werk voor iedereen.”

Wiebe: “Even terzijde: omwille van de transparantie, waar we het net over hadden, wil ik even zeggen dat ik vanochtend van de rector heb gehoord dat ik voorzitter wordt van die commissie. Maar goed, concreet lost zo’n ethische commissie het probleem op dat je met EU-projecten mag meedoen. Bovendien is het voor elke onderzoeker zinvol om achterover te leunen en na te denken over ethische vragen in het onderzoek. En als de commissie dat kan stimuleren, dan is dat winst.”

Else: “Tenzij wetenschappers vaker achterover leunen dan aan het werk zijn.”

Nog even terug naar het onderlinge vertrouwen. Denkt een promotor tegenwoordig niet vaker dan vroeger: ik moet mijn aio meer controleren om te voorkomen dat die over de schreef gaat?

Wiebe: “Ik denk dat dit enorm verschilt per discipline. Dit speelt bij natuurwetenschappelijk onderzoek, met de vele kwantitatieve meetgegevens en relatief veel en snel gemaakte artikelen, meer dan bij sociaal-wetenschappelijke studies. Wij doen een jaar over een artikel, gebaseerd op een heleboel interviews. Dat valt er minder makkelijk te sjoemelen, ook omdat wij al onze citaten terugsturen naar de mensen ter goedkeuring. Een volledig fantasiebeeld ophangen is in mijn discipline nauwelijks te doen.”

Else: “Mijn ervaring is dat je groeit in het onderzoek. In het begin kijkt je promotor over je schouder mee naar de data, maar na verloop van tijd doe je dat zelf en wordt die controle op natuurlijke manier minder en het vertrouwen groter. Maar of dat in de afgelopen decennia is veranderd durf ik niet te zeggen.”

Wiebe: “Zoals zo vaak bedenken we in een Pavlov-reactie meer controlemechanismen, terwijl het misschien verstandiger zou zijn om te investeren in meer vertrouwen in mensen. Al heb ik niet meteen een voorbeeld.”

Else: “Nou ja, de Nijmeegse aio’s moeten allemaal een verplichte cursus scientific integrity volgen. Dat kun je controle noemen maar je bouwt tegelijk aan een cultuur waarin je elkaar kunt aanspreken op onregelmatigheden. Je leert wat allemaal wel en niet hoort.”

Wiebe: “Ik zie dat echt als een investering in vertrouwen. Want in plaats van een cursus aanbieden en vervolgens op de professionaliteit van de aio’s vertrouwen, had je ook allemaal regeltjes kunnen bedenken, waarbij je iedere week je ruwe data moet laten zien aan een onafhankelijke persoon die dat moet aftekenen. Wat die op een gegeven moment niet meer serieus doet.”

Else: “Er is een zwartgallig doktersgrapje: het is niet erg als er iemand overlijdt. Als er maar een datum en een handtekening bij staat.”

 

Categories:Categorieën:

CommentsReacties

There are currently no comments.Er zijn geen reacties.

Post a Comment

Laat een reactie achter

Door een reactie te plaatsen gaat u akkoord met de verwerking van de ingevulde gegevens door Observant.
Voor meer informatie: Privacyverklaring
By responding, you agree to send the entered data to Observant.
For more info: Privacy statement

Naam (verplicht)

E-mail (verplicht)