Photographer:Fotograaf: Cole Thompson
Vrouwen met borstkanker worden in het publieke debat eenzijdig afgeschilderd als helden, overwinnaars, overlevers. Al het geworstel met hun behandeling, hun identiteit en hun liefdesrelaties blijft te vaak onder de radar. Dat moet veranderen, vindt filosoof Marjolein de Boer.
Wereldwijd geldt oktober als ‘borstkankermaand’. Dit keer was het thema: overleven met kanker. Op het voorblad van de speciale glossy, uitgegeven door fondsenwerver Pink Ribbon, kijken twee vrouwen zelfbewust, strijdbaar, eentje ronduit agressief, in de lens.
Typisch Pink Ribbon, zegt filosoof Marjolein de Boer, die volgende week aan de UM promoveert. “De strijdbaarheid stamt uit de jaren zeventig en tachtig, toen kanker niet eens als zodanig werd genoemd maar aangeduid werd met ‘K’. Het was de tijd waarin Nixon de ziekte uit de taboesfeer haalde en de War on Cancer afkondigde. Deze vechtersmentaliteit wordt ook gehuldigd door Pink Ribbon. De organisatie ruimt nog steeds een hoofdrol in voor heldinnen, voor energieke, gelukkige overlevers. Dat lijkt minder te worden, maar toch, het militarisme overheerst.”
De Boer, die interviews hield met bijna dertig vrouwen en weblogs analyseerde, kwam ook in haar eigen onderzoek vrouwen tegen die hun overleving vieren als een triomftocht. “Sommigen zien zichzelf als een betere versie van zichzelf, krachtiger dan ooit omdat ze een dodelijke vijand hebben verslagen. Hun littekens herinneren nog aan het zware gevecht. Voor hen is overleven een kwestie van keihard knokken. Eén vrouw beschreef in een blog hoe ze een aantal vriendinnen had gered door samen tumoren op te sporen. Deze verhalen suggereren dat je hebt gefaald als je niet geneest. In dat geval heb je niet hard genoeg gevochten of ben je niet positief genoeg geweest. Het is een kwestie van eigen verantwoordelijkheid geworden."
Huidtransplantatie
Het raakt tevens aan het huidige ideaal van een ongeschonden terugkeer in de maatschappij. Wie ziek is geweest, wordt geacht zich voor te doen alsof er niets is gebeurd. “Je mag er niet beschadigd uitzien. Veelzeggend is dat sommige patiënten automatisch worden doorverwezen naar de plastisch chirurg, vanuit de gedachte dat een reconstructie het zelfbeeld van vrouwen ten goede komt.”
En ja, soms klopt dat. “Een reconstructie is meer dan alleen het wegpoetsen van littekens. Het voorkomt dat mensen meteen zien dat je ziek bent geweest. Flat chested door het leven gaan kan heftig zijn. Bovendien is een reconstructie praktisch. Je kleren vallen als vanouds, je bh’s passen nog. Een externe prothese, als alternatief, vinden sommige vrouwen onhandig. Je moet ze steeds schoonmaken en bij warm weer gaan ze zweten en kunnen zelfs een slurpend geluid maken.”
Andere vrouwen vinden een reconstructie niet nodig, weet De Boer. “Hun eigen borsten krijgen ze toch niet meer terug, redeneren ze. En dat klopt natuurlijk, de term reconstructie is in feite misleidend. Het is bovendien een intensief en belastend traject. Bij sommige vrouwen moet de huid en de borstspier worden opgerekt. Bij één vrouw was de huid zo dun geworden dat de siliconenprotheses doorschenen. De protheses waren blauw, dus de vrouw zag zichzelf ineens met blauwachtige borsten in de spiegel. Terwijl ze hiervoor juist had gekozen omdat ze het gedoe met de externe protheses zat was. Nu moest ze dagelijks met de concealer in de weer [makeup om vlekjes of andere oneffenheden te maskeren]. In Maastricht kunnen ze weefsel van de buikwand of rug weghalen, een mooie techniek, al geeft die wel weer extra littekens.”
Pruik
Een borstreconstructie kan ook mislukken. Bij één vrouw stootte het lichaam het weefsel af, zegt De Boer en waarschuwt op voorhand voor een heftig verhaal. “De vrouw vertelde hoe ze onder de douche dood vlees in het putje zag verdwijnen. Sindsdien krijgt ze de lijkenlucht niet meer uit haar neus en weet ze, zo vertelde ze, hoe ze ruikt als ze dood is.”
Een extreem verhaal, maar de tegenslagen, de teleurstellingen en de wanhoop blijven in het openbaar te veel onder de radar. “Kaalheid is ook zo’n issue. Je haar verliezen is voor vrouwen veel ingrijpender dan voor mannen. Een kale vrouw wekt meteen de associatie van ziekte. Maar ook van gekte, van waanzin. Toen Britney Spears haar haar afscheerde, werd ze voor gek verklaard. Ze moest wel depressief zijn, niet goed bij haar hoofd. Borstkankerpatiënten kiezen daarom soms voor een pruik.”
Vrouwen bedenken soms ook hun eigen oplossingen, zoals de piraten-bh. “Dus een bh met één in plaats van twee cups. Die is naar het voorbeeld van het ooglapje ontworpen door een voormalig lerares handenarbeid. Inmiddels is deze bh verkrijgbaar in de winkel.”
Conflicten
En wat betekent borstkanker voor een liefdesrelatie? Vrouwen hechten dikwijls belang aan de mening van hun partner. Wat vindt hij van hun nieuwe lichaam? Hoe voelt de prothese? “Je moet elkaar opnieuw leren kennen. Eén stel ging steeds naakt voor de spiegel staan om te wennen aan het nieuwe lichaam van de vrouw. Een andere man sprak over ‘ons lichaam’ en ‘wij zijn nu tijdens wandelingen sneller moe’.”
De partner speelt in de verzorging eveneens een belangrijke rol. “Wat ik vaak zag gebeuren is wat ik noem: choreografische zorg. Niet dat de man bijvoorbeeld de wonden verzorgt en de vrouw toekijkt, maar zorg waarbij beiden betrokken zijn. Vrouwen zijn dan niet louter zorgobject maar nemen de regie. Deze afstemming verloopt overigens niet altijd harmonieus maar gaat gepaard met spanningen, onderhandelingen, conflicten.”
In de spreekkamer leggen artsen uitgebreid uit wat de behandeling betekent voor het uiterlijk, ze bespreken hoe littekens en reconstructies eruit kunnen zien, maar laten onderbelicht hoe bijvoorbeeld een reconstructie voelt. “Waar overigens grenzen aan zitten, omdat je als arts moeilijk kunt uitleggen hoe de patiënt een en ander zal beleven. Wel zou ik adviseren om in zo’n gesprek open vragen te stellen. Wat verwacht de patiënt er zelf van? Zo help je vrouwen om een eigen verhaal te formuleren.”
Prime time
Als filosoof veronderstelt De Boer - in de geest van de hermeneutiek – dat mensen betekenis geven aan hun leven en zichzelf door verhalen te vertellen. En als één soort verhaal de boventoon voert in het publieke domein, zullen mensen met andere ervaringen zich daarin niet herkennen. Dat is onwenselijk, zegt De Boer. “Daarom moeten de schaduwkanten van borstkanker en de behandeling - de pijn, de littekens, de verminkingen - meer aandacht krijgen. Dat kan door interviews te geven, door blogs te schrijven, door de medische voorlichting aan te passen. Ik zie al iets van een kentering, ook bij Pink Ribbon, waar de dood en verminkingen vaker ter sprake komen.”
In een van haar stellingen citeert ze publiciste Karin Spaink: “De pink ribbons vertroebelen de werkelijkheid. Kanker is geen glamourparty, kanker is geen glossy magazine. Kanker is eng en smerig, en maar al te vaak dodelijk.”
De Boer raakte onlangs onder de indruk van de Amerikaanse dramaserie The Big C, waarin een lerares met melanoom de hoofdrol vertolkt. Aanvankelijk houdt ze de diagnose verborgen voor haar familie en vrienden, maar geleidelijk vindt ze nieuwe wegen om zichzelf te uiten. “De vrouw worstelt met de ziekte en de dood en werpt allerlei vragen op die we het liefst verborgen houden. Fantastische serie, op prime time in de VS.”