Back to list All Articles Archives Search RSS Terug naar lijst Alle artikelen Archieven Zoek RSS

Mythe: ME is een psychische ziekte

Mythe: ME is een psychische ziekte

Photographer:Fotograaf: Joey Roberts

Naar het rijk der fabelen

Ze zijn niet een béétje vermoeid, maar altijd doodmoe. Slapen lost weinig op - als ze al goed kunnen slapen - en voor een lichamelijke inspanning betalen ze meestal een hoge prijs: dagen lang nog moeier dan ze al waren.

Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom ME zouden volgens de huidige medische stand van zaken voldoende hebben aan gedragstherapie - waardoor ze  beter met de symptomen leren omgaan - en lichamelijke oefeningen die hun conditie verbeteren. Een grote studie, onder leiding van Britse onderzoekers die in 2011 in The Lancet werd gepubliceerd, bevestigde dit. “De uitkomst van deze studie zette kwaad bloed bij patiënten. Sommigen liggen de hele dag op bed, zijn al bekaf als ze de trap af moeten. Veel patiënten hebben dagen na een inspanning last van enorme vermoeidheid, de zogenoemde post-exertionele malaise: PEM. Er waren twijfels of die studie wel klopte”, vertelt hoogleraar interne geneeskunde en immunologie Jan Willem Cohen Tervaert. In 2016 lukte het de patiëntenvereniging om de “trialdata boven tafel te krijgen”. Wat bleek? Er was gegoocheld met cijfers, de resultaten bleken uiteindelijk zeer mager. Niet meer dan 6,8 procent van deelnemers herstelde na gedragstherapie, 4,4 procent bij extra beweging. Van de controlegroep, die geen extra  gedragstherapie en/of bewegingstherapie  had gekregen, was 3 procent hersteld.

ME-patiënten voelen zich in de steek gelaten, vertelt Cohen Tervaert. Hun ziekte - die soms spontaan opkomt, soms na de ziekte van Pfeiffer of Lyme en soms na een periode van uitputting - wordt in Nederland vaak afgedaan als iets dat tussen de oren zit. Niet in de laatste plaats omdat al jaren tevergeefs naar een oorzaak wordt gezocht. Een tijd lang liep er een onderzoeksproject aan de Nijmeegse Radbouduniversiteit, maar toen de kartrekker van het centrum voor chronische vermoeidheid met emeritaat ging, is het gaan verwateren, weet Cohen Tervaert. In Nederland gebeurt nu weinig basaal wetenschappelijk onderzoek, zo weinig dat de patiëntenvereniging een handtekeningenactie begon die leidde tot Kamervragen en uiteindelijk resulteerde in een ME-commissie van de Gezondheidsraad die een advies moet uitbrengen. Hierin heeft ook Cohen Tervaert zitting. Hij is expert op het gebied van bloedvatontsteking (vasculitis) en auto-immuunziektes. Naast zijn hoogleraarschap werkt hij onder andere in een Groningse praktijk waar een cardioloog, internist, psychiater en als nodig neuroloog deze patiënten begeleiden.

De actie van de patiëntenvereniging was afgelopen oktober aanleiding voor een kritische column in NRC van prof. Harald Merckelbach, hoogleraar rechtspsychologie aan de UM. Ook hij ziet het chronisch vermoeidheidssyndroom als een psychische ziekte en noemt de opmerking van een cardioloog dat veelvuldig voorgeschreven bewegingstherapie rampzalig kan uitpakken en ertoe kan leiden dat patiënten juist achteruitgaan en zelfs in een rolstoel kunnen belanden, “rabiate misinformatie”. 

ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte, zegt Cohen Tervaert. “Terwijl in Nederland ME vaak hautain wordt afgedaan als onzin en gezeur, heeft de toonaangevende Amerikaanse National Academy of Medicine in een lijvig rapport geconcludeerd dat het om een ‘systeemziekte’ gaat. Ook in Noorwegen, waar veel onderzoek wordt gedaan en zelfs de premier opriep om deze groep patiënten niet in de kou te laten staan, komt men tot dezelfde conclusies. Verschillende systemen in het lichaam werken niet of niet goed. De afweer (immuunsysteem) hapert, er is sprake van hormoonverandering, ze slapen vaak slecht en de energiefabriek in de cellen werkt niet goed. Een hypothese is dat die energiefabriek in een winterslaap is. Dat idee is aantrekkelijk: ze hebben geen energie en kunnen die ook niet aanmaken.” Een andere hypothese is dat het autonome zenuwstelsel (dat de mens niet met zijn wil kan besturen) permanent in de gevaarstand staat waardoor de patiënten heel gevoelig zijn voor prikkels.

Op dit moment maakt de commissie van de Gezondheidsraad een onderzoeksagenda voor ME. “We hebben sowieso geld nodig om basaal onderzoek te doen.” Ook is het belangrijk om het kaf van het koren te scheiden. “Wanneer ben je moe en wanneer heb je ME? We hebben daarover in de commissie veel gediscussieerd. Iemand die een artsendiploma heeft gehaald en tegelijkertijd drie kinderen opvoedt, is moe, maar heeft geen ME. We moeten streng zijn. De Amerikanen zeggen dat een patiënt last moet hebben van PEM, dus nog dagen moe na een inspanning. Dat is een goede indicatie voor de diagnose ME ”

Dit is een serie waarin wetenschappers misvattingen op hun vakgebied naar het rijk der fabelen verwijzen

Categories:Categorieën:
Tags:

CommentsReacties

2017-03-15: Antje Ritter
Fijn dat er nu ook in Nederland hoop is voor de patienten? Mijn vraag: kunnen patienten in Maastricht terecht bij Prof. Cohen Tervaert?
2017-03-16: Mary Rietdijk
Graag wil ik namens alle mensen met ME/CVS Dhr. Tervaert hartelijk danken voor zijn heldere uitleg. Deze visie is zeer hoopvol voor hen.
2017-03-16: Caroline Van Hecke
Geachte,

Na het lezen van bovenstaand artikel ben ik eerlijk gezegd nog meer geschokeerd.
Dacht dat in Nederland, die zich tot uiten als HET VAN HET op gebied van ALGEMENE GENEESKUNDE, het onderzoek naar M.E. al VEEL VERDER STOND DAN IN BELGIË, blijkbaar VERKEERD GEDACHT.
Blijkbaar loopt BELGIË nog VEEL VOORUIT op dit gebied dan Nederland, al is het hier in België al EEN NACHTMERRIE EN EEN KOSTBARE ZAAK, om als CHONISCHE ZIEKE, deze diagnose te bekomen.
AL REEDS IN 1999, was dan reeds 2 jaar onverklaarbaar ziek, had reeds tachycardie overleefd, zat reeds 6 maanden in een rolstoel, dacht complete uitputting en complete spierzwakte, NIETS WAS MINDER WAAR, DOOR IN 1999 EEN AMERIKAANS BLOEDONDERZOEK te laten doen, (dan 25.000 BFR./per onderzoek), zijn er zo 4 gebeurd!!!! Wist ik toch dat ik NIET GEK WAS, ZOALS ZELFS MIJN REEDS JARENLANGE DEZELFDE HUISARTS, MEER EEN HUISVRIEND GEWORDEN, OOK SUGEREERDE TEGENOVER MIJN HELE FAMILIE !!!!(schending van beroepsgeheim met het gevolg dat de hele familie ons gezin, bestaande uit mijn echtgenoot, ikzelf EN 3 KLEINE KINDEREN, MET EEN GROTE ZAAK ALS ZELFSTANDIGEN) zich tegen ons keerden en ons aan ons lot overlieten.

IK ZWEER U EN ALLEN DIE DEZE REACTIE LEZEN, LEVEN MET M.E. IS NIET LEVEN, ENKEL OVERLEVEN.

HOPELIJK KAN DOKTER COHEN TERVAERT DE MYTHE VAN PSYCHISCHE ZIEKTE VOORGOED NAAR HET RIJK DER FABELEN STUREN EN EINDELIJK EENS DE KOE BIJ DE HOORNS VATTEN ZODAT ER NIET MEER DODEN VALLEN ALS DAT NU REEDS HET GEVAL IS, OOK DE ZELFDODINGSCIJFERS ZULLEN DALEN INDIEN DEZE MENSEN DE NODIGE ZORG, die toch elke mens verdiend (is zelfs een INTERNATIONAAL RECHT), krijgen ipv bekeken en VERNEDERD TE WORDEN DOOR STEEDS VAN PIER NAAR POL GESTUURD TE WORDEN MET ALS DIAGNOSE, JA, MEVROUW/MIJNHEER, JE BENT NIET ZIEK MAAR GEK. DIT IS VOOR VELE SPECIALISTEN DE GEMAKKELIJKSTE WEG, daarmee zijn ze van "die lastige patiënten" af en PIKKEN OOK DE PSYCHOLOGEN EN PSYCHIATERS NOG EEN GRAANTJE MEE, OP KAP VAN TOTAAL UITGEZOCHTE NAAR 'DE SPECIALIST' die naar hen luisterd en er de tijd voor neemt en aan besteedt om haar/hem DEFTIG te onderzoeken en, zonder onnodige DURE onderzoeken, enkel de broodnodige, tot de juiste 'DIAGNOSE' te,komen. Hopelijk, Dokter TERVAERT, kan U en uw collega's die met U samenwerken, EINDELIJK EENS AAN DE GROTE KLOK TREKKEN, GELD VOOR RECHEARCH BEKOMEN VAN DE OVERHEID, OM ZO TOT EEN BETER M.E.-beleid te komen,
WIJ (M.E.-PATIËNTEN OVER DE HELE WERELD VERSPREID) WENSEN DEZE ZIEKTE AAN ONZE GROOTSTE VIJAND (als we die al hebben) NIET, MAAR WIJ WACHTEN REEDS MEER DAN 100 JAAR (eerste vaststellingen zijn gedaan in 1903, waarbij in een Londens hospitaal op enkele maanden VELE VERPLEEGKUNDIGEN EN ZELFS DOKTERS, ONVERKLAARBAAR ZIEK WERDEN, ACHTERAF VASTGESTELD DOOR INTERNATIONAAL GEKENDE EN BEKENDE PROFESSOREN DAT DIT DE EERSTE UITBRAAK IS GEWEEST VAN M.E.), MOETEN WIJ NOG LANGER WACHTEN TOT ER IEMAND VAN DE OVERHEID ZELF, OF IEMAND VAN HET KONINGSHUIS BV. OOK ONVERKLAARBAAR ZIEK WORDT, MISSCHIEN, en ik zeg dan ook misschien, ZAL ER DAN EINDELIJK EENS DEFTIG WERK VAN GEMAAKT WORDEN,
MET DE MEESTE HOOGACHTING EN HOPEND DAT U HET TIJ KAN DOEN KEREN, TEKEN IK, STEEDS TOT UW DIENST (als ik kan spreken, op het moment van eventueel contact), voor eventuele verdere inlichtingen of ervaringsdeskundige uitleg,
Caroline Van Hecke
WICHELEN
OOST-VLAANDEREN
BELGIË
2017-03-17: Lou Corsius
Deze bevinding wordt ondersteund door diverse onderzoeken in Noorwegen, Australië en de VS.
Als men de Nederlandse psychologisch georiënteerde onderzoeken naar ME en CVS goed analyseert dan kan men niet anders dan constateren dat er geen werkelijk bewijs wordt aangedragen voor de stelling dat het een psychogene aandoening zou zijn. Vaak deugen de inclusiecriteria niet en is er, zelfs ondanks die onnauwkeurige inclusiecriteria, geen enkel bewijs voor herstel op basis van objectieve uitkomstcriteria. Desondanks worden die onderzoeken vaak als hèt bewijs aangehaald. In een recent onderzoek van Depaul University werd voor de tweede maal geconstateerd dat het Nijmeegse verklaringsmodel (inactiviteit als causale factor) geen stand houdt. http://via.library.depaul.edu/csh_etd/193/
2017-03-20: Irene
Geachte heer Cohen Tervaert,
Is er al meer duidelijkheid wanneer de Gezondheidsraad met haar rapport komt? Zoals u wellicht begrijpt wordt er reikhalzend naar uitgekeken. Hopende dat het rapport ook uw bovenstaande stelling reflecteert.
Met vriendelijke groet,
Irene
2017-05-02: Marianne
Ik ben verbijsterd dat er nu onomstotelijk is vastgesteld, dat het PACE-onderzoek waarin alles uit de kast werd gehaald om tot een positief resultaat te komen, inclusief wetenschappelijke zwendel en grensoverschrijdende manipulatie, er door veel medische onderzoekers en behandelaars nog altijd niet achter de oren wordt gekrabd over wat zij hun patiënten hebben aangedaan.
We hebben ook de maagzweren gehad waarbij men dacht dat het 'psychisch' was, tot de heliobacter pylori werd gevonden. We hebben de schizofrenie gehad, waarbij hele gezinnen werden beschuldigd van hun ziekmakende bejegening van de patiënt, totdat duidelijk werd welke hersenprocessen daarbij een rol speelden. En niet te vergeten kanker en hartinfarcten, die 'eigen schuld' zouden zijn van een verkeerde mentaliteit bij de patiënt.
Ja, natuurlijk zal constante stress een ziekteproces bevorderen, maar het is middeleeuws om een dergelijke houding jegens ME/CVS patiënten te handhaven. En onprofessioneel om te weigeren internationale publicaties over de ziekte te bestuderen. Het behandelprotocol dat momenteel nog altijd wordt toegepast met ook nog de denigrerende term SOLK erin berust op een soort religieuze beweging, die zich op geen enkele manier door de realiteit laat corrigeren, ook niet door ontwikkelingen in de wetenschap.

Post a Comment

Laat een reactie achter

Naam (verplicht)

E-mail (verplicht)

CAPTCHA Afbeelding
Enter the code shown above: