Back to list All Articles Archives Search RSS Terug naar lijst Alle artikelen Archieven Zoek RSS

“Voor de schandalen moet je in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië zijn”

“Voor de schandalen moet je in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië zijn”

Photographer:Fotograaf: Simone Golob

Promotie Noortje Jacobs

Mensen worden al eeuwen gebruikt als proefpersoon in medische experimenten. Pas in 1998 kwam er in Nederland een wet om zulke studies in goede banen te leiden. Niet dat men het hier zo lang onbelangrijk vond. Integendeel. Het was Nederland dat de discussie vlak na de oorlog aanzwengelde, wereldwijd. “Dit gat van vijftig jaar” maakt het voor historica Noortje Jacobs een dankbaar onderwerp voor haar proefschrift.

Tweede helft jaren zeventig. Het nieuws dat criminoloog Wouter Buikhuisen, hoogleraar in Leiden, onderzoek wilde doen naar de biologische oorzaken van crimineel gedrag, leidde tot een golf van verontwaardiging. Zijn plan om hersenen van misdadigers te bekijken strookte niet met de heersende overtuigingen van toen: criminaliteit heeft geen biologische oorzaak maar is iets dat je overkomt, delinquenten zijn slachtoffers van de maatschappij of een autoritaire opvoeding.
Tijdens zijn oratie stormden met kettingen bewapende personen binnen, zei Buikhuisen een paar jaar geleden in het Leidse universiteitsblad Mare, en werden rookbommen gegooid. Hij werd bekogeld en bedreigd tijdens lezingen, er waren bommeldingen. Onder het pseudoniem Piet Grijs maakte vooral Vrij Nederland-columnist Hugo Brandt Corstius de Leidse wetenschapper met de grond gelijk.

Goede en kwade
Noortje Jacobs (1987), die woensdag 20 juni promoveerde aan de faculteit cultuur- en maatschappijwetenschappen, kenschetst deze affaire als “een hoogtepunt van een beweging van wantrouwen”. Waren onderzoekers eigenlijk wel te vertrouwen? Moesten de rechten van patiënten en menselijke proefpersonen niet sterker verankerd worden?
De overheid had een paar jaar eerder, in 1975, besloten om het patiëntenrecht te regelen. Er was een grote commissie Rechten van de Patiënt opgetuigd die zich boog over de arts-patiëntrelatie en het klachtenrecht, maar over experimenten met mensen? Nee, daarover zouden ze niet oordelen. Te specifiek, “een deelonderwerpje”, zegt Jacobs.

Dat inzicht kantelde na het Buikhuisen-incident. De man werd zelfs besproken in de Tweede Kamer. Jacobs: “En zoiets was vrij uniek; wanneer bemoeit de politiek zich nu met een individuele professor? De toenmalige minister van Onderwijs, Arie Pais, noemde zijn onderzoeksplannen zorgelijk en vond dat we ons in een tijd waarin de wetenschap en technologie steeds meer invloed krijgen, moesten afvragen – hij zei het heel mooi – ‘welke vruchten van de boom van het goede en kwade we nog mogen plukken’. Oftewel: waar liggen de grenzen? Aan de commissie Rechten van de Patiënt werd toen dringend gevraagd om toch een rapport over experimenten met mensen op te stellen.” Het onderzoek met gedetineerden ging uiteindelijk niet door en Buikhuisen verliet de wetenschap.

Frappant: de Universiteit Leiden had al in 1976 – de affaire van Buikhuisen begon in 1978 – de eerste officiële medisch-ethische toetsingscommissie in Nederland opgericht met daarin artsen en juristen. Maar de commissie had het voorstel van Buikhuisen niet eens gezien, daarvoor stond het nog te veel in de kinderschoenen. Daarbij was de gang naar de commissie ook niet verplicht.
Volgens Jacobs schoten de toetsingscommissies aan medische faculteiten en ziekenhuizen in de jaren tachtig als paddenstoelen uit de grond. Maar als het geen verplichting was, wat was dan de meerwaarde? “Wetenschappers hadden er zelf om gevraagd. Wie als Nederlandse onderzoeker wilde publiceren in Angelsaksische tijdschriften of bij de Public Health Service van de Verenigde Staten subsidie wilde aanvragen, moest laten zien dat de studie ethisch in de haak was. Je moest een papiertje overleggen met daarop het besluit dat het onderzoek overeenkomt ‘met de heersende normen en waarden van jouw land’.”

Anti-vivisectie beweging
De Verenigde Staten liepen voorop in de regulering van proeven met mensen, daar werd immers veel meer geïnvesteerd in de wetenschap en geëxperimenteerd, zegt Jacobs. “In 1974 heb je er al een wet die een toetsingscommissie verplicht stelt.”
Veel is te danken aan Nederland. Vlak na de Tweede Wereldoorlog kaartte Nederland het thema aan bij de World Medical Association, een wereldwijde artsenorganisatie. Daar vloeide de Verklaring van Helsinki (1964) uit voort die richtlijnen geeft voor het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek op mensen. “Die verklaring wordt wereldwijd gezien als het hoeksteendocument van de internationale ethiek.”

Hoe komt het dat juist Nederland zich na de oorlog hier zo druk over maakt? Door de vreselijke ervaringen in concentratiekampen? Indirect, antwoordt Jacobs. “Directe aanleiding was een actieve anti-vivisectie beweging. Zij verzetten zich tegen het snijden in levende wezens en vonden dat de overheid zich meer moest bemoeien met de wetenschap. Het soort experimenten in concentratiekampen was volgens hen onvermijdelijk als de moderne wetenschap ‘met haar reductionistische kijk op het leven’ de vrije loop werd gelaten. Zij waren ervan overtuigd dat artsen zo afgestompt waren door dierproeven dat ze sneller zouden overstappen op mensen.” Halverwege de jaren vijftig pikte de Gezondheidsraad, als adviesorgaan van het ministerie van Volksgezondheid, de signalen op en kwam met een rapport en een aantal regels voor de artsenstand. “De rapportschrijvers van de Gezondheidsraad benadrukten dat proeven op mensen absoluut noodzakelijk waren voor de voortgang van de geneeskunde. De toetsing van ethische regels was bovendien een interne aangelegenheid: door artsen voor artsen, zonder bemoeienis van de overheid of wie dan ook.”

Nederlandse wetenschappers raken er ook steeds meer van overtuigd dat je niet alleen maar kunt bewijzen dat geneesmiddelen werken door iets uit te proberen bij één patiënt of bij dieren, maar dat het systematischer moet, via randomized controlled trials, met een controle- en behandelgroep, vertelt Jacobs. “Het wetenschappelijk bedrijf groeide. Nederlandse artsen lazen publicaties van Amerikaanse collega’s, over wat er al allemaal mogelijk was aan de andere kant van de wereld. Ze reageerden nieuwsgierig, jaloers, maar ook angstig. Want kon dat allemaal wel wat daar gebeurde?”

Anti-grieptabletten
Voor de schandalen moet je in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië zijn, zegt Jacobs. Neem het boek Human Guinea Pigs. In 1967 publiceerde de Britse arts Pappworth tientallen voorbeelden van twijfelachtige experimenten in zijn land. Kort daarvoor had een Amerikaanse arts ook al dubieuze proeven op papier gezet, zoals die waarbij zwakbegaafde kinderen opzettelijk waren besmet met hepatitis. In 1972 werd bekend dat de Amerikaanse overheid al jaren onderzoek deed naar het verloop van syfilis bij zwarte boeren, de Tuskegee Syfilis studie. “Het nieuws haalde de voorpagina’s van Nederlandse kranten, maar die aandacht haalde het niet bij de storm van verontwaardiging in Amerika zelf. De meeste schandalen werden hier toch vooral beschouwd als buitenlandse problemen.”

Een van de weinige Nederlandse ‘dubieuze’ experimenten dat de kranten haalde, speelde in 1966. De farmaceutische afdeling Philips Duphar had 250 patiënten van een psychiatrische kliniek in Eindhoven anti-grieptabletten gegeven in plaats van een jaarlijkse vaccinatie. Hiermee werd hun immuniteit getest. “De Tweede Kamer sprak er serieus over, vond het niet kunnen in een door de overheid gesubsidieerde instelling. Maar verder gebeurde er niet zoveel. In Nederland was het geen hot topic. Er was veel meer te doen over de pil, kunstmatige inseminatie en patiënten die hersendood zijn.”

Leken
Terug naar de Buikhuisen-affaire in 1978, toen de aandacht voor ethische problemen rond proeven op mensen “breed werd gedragen in de maatschappij”. Het klimaat was er ook naar, legt Jacobs uit. “Al sinds de jaren zestig hing er een sfeer van rebellie tegen autoriteiten, de kerk, de overheid, de rechter. De artsenstand werd steeds meer gezien als ‘niet meer van deze tijd’. Er gingen geluiden op om onderzoek door buitenstaanders, door leken te laten controleren.” Daar kwam uiteindelijk niets van terecht. “In de Verenigde Staten had men slechte ervaringen. Leken zouden oncontroleerbaar zijn.”

Pas eind jaren negentig besloot Els Borst, toenmalig minister van Volksgezondheid en fervent tegenstander van het lekenplan, om een mix van deskundigen in toetsingscommissies te laten plaatsnemen: juristen, ethici en artsen. “Paars was aan de macht, voor het eerst was er een kabinet zonder confessionele partijen. Dat viel samen met veel lastige medisch-ethische kwesties waarbij juist de oppositie voelde dat haar normen en waarden in het gedrang kwamen. Zij wilden dat hun stem werd gehoord in toetsingscommissies. Daarom waren volgens Borst de ethici zo belangrijk; zij waren volgens haar het scharnierpunt tussen democratie en deskundigheid. Zij zouden deskundig en neutraal de vele morele opinies in een pluralistische maatschappij in commissiediscussies ter sprake brengen. En dat werd ook wel geaccepteerd door die confessionele partijen, samen met de harde toezegging dat er op het moment dat nieuwe ethische vraagstukken zich voordeden, er ook altijd in de Tweede Kamer over gedebatteerd moest worden.”

Tegenwoordig zijn er 23 medisch-ethische toetsingscommissies in Nederland. Er is verder één centrale commissie mensgebonden onderzoek, de CCMO, die de activiteiten van de lokale toetsingscommissies overziet, gecompliceerde studies toetst (vaccins, gentherapie, celtherapie) en dient als beroepsinstantie voor onderzoekers. Jacobs: “Tegenwoordig staat het functioneren van de commissies en de CCMO niet echt onder druk. Wel duikt steeds opnieuw de vraag op in hoeverre je het reilen en zeilen aan de commissies overlaat en in hoeverre de politiek zich hierover moet uitspreken. Vaak is het bij nieuwe technologieën maar de vraag of we als samenleving überhaupt dit soort onderzoek willen.”

Categories:Categorieën:

CommentsReacties

There are currently no comments.Er zijn geen reacties.

Post a Comment

Laat een reactie achter

Door een reactie te plaatsen gaat u akkoord met de verwerking van de ingevulde gegevens door Observant.
Voor meer informatie: Privacyverklaring
By responding, you agree to send the entered data to Observant.
For more info: Privacy statement

Naam (verplicht)

E-mail (verplicht)

CAPTCHA Afbeelding
Enter the code shown above: