Back to list All Articles Archives Search RSS Terug naar lijst Alle artikelen Archieven Zoek RSS

De huisarts als Sherlock Holmes

De huisarts als Sherlock Holmes

Photographer:Fotograaf: Simone Golob

Rare medische klachten? Neem contact op met De Witte Raven

Patiënten die ten einde raad zijn, die na jaren behandeling nog steeds in het duister tasten over hun klachten, kunnen samen met hun huisarts De Witte Raven inschakelen. Dat is een club van tien huisartsen, van wie de meesten een lijntje hebben met de UM. Ze buigen zich over wat ze zelf OOK-klachten noemen: Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten.

Paul Höppener (81) weet het nog precies, hij was met zijn vrouw op vakantie in Zuid-Duitsland. Ze maakten een fietstocht en ineens sloeg Höppeners hart op hol. Hij stapte af, voelde zich duizelig en snakte naar adem. Alle energie was weggesijpeld uit zijn lijf. Zijn vrouw moest de auto halen.

Terug in Nederland besprong het hem ook tijdens vergaderingen en steeg zijn hartslag naar zeg 180. Op die momenten ging hij naar het toilet, stak zijn hoofd onder de koude kraan en hield tegelijk zijn adem in. Hij wist, dan trekken de bloedvaten samen en zakt de hartslag. Maar het effect van deze zogeheten ‘duikreflex’ duurde nooit lang.

Wat was er aan de hand? Höppener was nota bene huisarts, dreef een praktijk in Heerlen, en stond eind jaren negentig aan het hoofd van de huisartsenopleiding aan de UM. Maar van zijn eigen klachten kon hij geen chocola maken.

Het werd steeds erger. Ook vooroverbuigen beklemde hem steeds meer. De krant las hij boven zijn hoofd en slapen lukte alleen nog met drie kussens onder zijn rug en hoofd.

Stilaan rijpt de gedachte dat het kuiltje in zijn borst er misschien iets mee te maken heeft. Met zo’n zogenoemde trechterborst of schoenmakersborst wordt één op de 1000 à 2000 mensen in Nederland geboren. Bij kinderen wordt er vaak geopereerd, om cosmetische redenen, niet vanwege een medische noodzaak.

Aambeien

In een doorwaakte nacht vlooit de huisarts uit Heerlen door wetenschappelijke databases en stuit hij op een artikel van Amerikaanse onderzoekers, die om medische redenen blijken te opereren. Met deze vondst stapt hij naar in totaal vier cardiologen dan wel thoraxchirurgen, maar niemand ziet er heil in. Ook zijn vrouw vindt dat hij er zich maar bij neer moet leggen.

Daar is Höppener niet de man naar. Bij het laatste bezoek aan een thoraxchirurg in Heerlen neemt een arts-assistent hem apart en tipt het Universitair Ziekenhuis Gent. Daar opereren ze om medische redenen. “Ik belde de specialist en over twee dagen kon ik langskomen. Een week later lag ik op de operatietafel.”

Het bleek een zware ingreep, die drie uur duurde. Eerst wordt de borst opengelegd, de spieren aan de kant geschoven, om daarna het borstbeen te breken. Daarna wordt het in een nieuwe positie, met plaatjes en schroeven, vastgezet.

“Ik kwam uit de narcose en het eerste wat ik dacht was: ‘Ik heb lucht.’ Een moment van extase, tranen in mijn ogen. Een tel later dacht ik: ‘Zie je nou, ik had toch gelijk.’ Daarna overheerste de dankbaarheid. Je krijgt je leven weer terug.”

Ook de minder ingrijpende klachten verdwenen: knakkende vingers, brokkelige nagels, aambeien. Allemaal tekenen van een gebrekkige hartslag en de slechte doorbloeding die daar weer het gevolg van is.

Twee jaar later kwam alles weer terug, maar dat had te maken met de stijl van opereren in Gent. “Ze hadden dunne draden gebruikt om de ribben vast te zetten. Die zijn toen in Heerlen vervangen door staaldraden.”

Höppener voelde hoe dan ook de “missionaris” in zichzelf ontwaken en ging het geloof verkondigen. Hij heeft met collega’s in wetenschappelijke vakbladen gepubliceerd, interviews in kranten en tijdschriften gegeven en samen met universitair hoofddocent Yvonne van Leeuwen (die afgelopen mei overleed) de werkgroep De Witte Raven opgericht.

“Vóór een congres van het Nederlands Huisartsen Genootschap vroeg Yvonne me om haar te helpen. Ze voelde al dat ze ziek was. Ze zou een workshop geven over zeldzame ziektes, maar die ik heb met een collega van haar overgenomen.”

Gezwollen achterhoofd

De Witte Raven is een club van tien (meest gepensioneerde) huisartsen die zich buigen over patiënten die al jaren in behandeling zijn maar nog steeds niet weten wat er scheelt. Ze vertonen een ongewoon ziektebeeld of zeldzame combinaties van klachten. In dat geval kan hun huisarts de patiënt aanmelden bij de Maastrichtse werkgroep. Op grond van een geanonimiseerd medisch dossier bestudeert die de ziektegeschiedenis, start een systematische zoektocht op internet en retourneert een advies.

Maandagmiddag eind augustus vergaderen de huisartsen - de meesten hebben of hadden een lijntje met de universiteit - in een non-descript zaaltje aan het Debyeplein. Op tafel staat een kunststoffen witte raaf, die Höppener onlangs in een woonwinkel op de kop heeft getikt. Op de agenda staan huishoudelijke zaken als financiën en een nieuwe website, maar ook ‘casus 14’. En zoals bij elke casus hebben twee huisartsen het voortouw genomen.

Gepensioneerd huisarts Bernard Frijling steekt van wal en schetst in complex vakjargon een hoogbejaarde vrouw met pijn in de heupen, die al jaren moe is. De overige huisartsen bestoken hem met vragen als ware het een persconferentie. Welke medicatie krijgt ze? Is de ziekte van Lyme uitgesloten? Zou ze een beenmergpunctie willen?

Al snel luidt de conclusie dat casus 14 zich eigenlijk niet leent voor De Witte Raven. Op de eerste plaats vanwege een gebrek aan informatie. De huisarts heeft zijn dossier van de patiënt niet aangeleverd, alleen laboratoriumuitslagen, brieven van specialisten en notities van de patiënt. Bovendien zijn de klachten niet echt onverklaarbaar, maar wijzen vrij eenduidig in de richting van spierreuma, waarbij de spieren in de nek, heup en schouders stijf en pijnlijk zijn.

Dat was bij eerdere casussen wel anders. Die vereisten speurwerk. Zoals de patiënt met hoofdpijn die aanvoelde als een gezwollen achterhoofd. Lichamelijk onderzoek en een MRI-scan leverden niets op. Een paar maanden later kwam er een klacht bij: de patiënt zag niet scherp meer. Het bleek een ‘idiopathische, intracraniële hypertensie’: een verhoogde druk van het hersenvocht die de oogzenuw kan aantasten.

Een andere patiënt klaagde over pijnklachten in de duim, die al jarenlang - af en aan - wit uitsloeg. De dermatoloog dacht aan een ontsteking. Niet lang daarna moest de duim worden afgezet, omdat het weefsel bleek afgestorven. Dat terwijl het onderzoek van de vaatchirurg niets opleverde. Het bleek systeemsclerose: een auto-immuunziekte die verharding van de huid kan veroorzaken en bloedvaten beschadigt.

Liever dood

De Witte Raven zijn nu drie jaar bezig en achten de tijd rijp voor meer bekendheid. Onlangs heeft de werkgroep een artikel aan het vakblad Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) aangeboden. Maar spijtig genoeg is dat afgewezen, blijkt in de vergadering. Te weinig evidence, luidde de kritiek.

Frijling: “Wat willen we eigenlijk met het artikel? Meer PR of meer ruchtbaarheid geven aan onze methode?

UM-hoogleraar Geert-Jan Dinant: “Beide.”

Frijling: “Dat lijkt me lastig. De toonzetting verschilt nogal.”

Dinant: “Kwestie van handig opschrijven.”

Een week later legt Dinant aan de telefoon uit dat in het bewuste artikel te zeer de nadruk lag op de gevalsbeschrijvingen en te weinig op de werkwijze. Oftewel: systematisch een casus terugbrengen tot de essentie, daar de zoektermen uit destilleren en die in wetenschappelijke databases invoeren. “Daar is het ons om te doen, dat moet scherper voor het voetlicht. Als je iets nieuws doet in de geneeskunde, dan krabt iedereen zich meteen op de kop: is dit echt nieuw, of slechts een dun buitenkantje?”

Het eerste, wat Dinant betreft. Hij kent geen voorbeelden van artsen in de rest van het land die hetzelfde doen. Maar wat bedoelde NTvG met te weinig evidence? “Ik denk dat ze zich afvragen of die patiënten die we beschrijven, ook inderdaad beter af zijn na ons advies. Dat hebben we nog niet onderzocht, maar dat gaat wel binnenkort gebeuren.”

De reacties van de meeste huisartsen zijn positief. Ook als de werkgroep een ziekte opspoort waar niets aan te doen valt. Patiënten zijn al lang blij als ze weten waaraan ze lijden, zegt Höppener. In een enkel geval is de zeldzame aandoening bekend, maar vraagt de huisarts advies over de behandeling.

Zo wist één patiënt dat hij leed aan een zeldzame nierziekte, waarbij de nierfilters niet goed werken. Daardoor belanden eiwitten in de urine. “Verreweg het zwaarst voor de patiënt waren echter de kuitkrampen tijdens de nierspoelingen, om de tien minuten, ontzettend pijnlijk. De patiënt wilde liever dood dan de rest van zijn leven gebukt gaan onder deze pijn. De werkgroep adviseerde om deze patiënten een steunkous aan te trekken en tijdens de spoelingen te laten fietsen. Je laat ze dan vanuit bed fietsbewegingen maken op een toestel met trapas aan het voeteneind. Nu gebeurt dat standaard in het betreffende nierdialysecentrum.”

Sterfbed

Höppener heeft drie nieuwe casussen voor De Witte Raven in zijn tas zitten. Hij voelt zich op zijn 81e, met een volstrekt normale hartslag, gezond en wel. Medische operaties aan een trechterborst zijn in het Heerlense ziekenhuis, maar ook in Eindhoven en Amsterdam, niet langer een curiosum. “Het is onder specialisten veel meer geaccepteerd.”

Het was een hele ervaring, zegt hij, om als huisarts aan de andere kant van de tafel te zitten bij al die cardiologen en chirurgen. Ook weet hij nu hoe het voelt om een patiënt met een zeldzame ziekte te zijn, om niet serieus te worden genomen, radeloos te zijn. Als huisarts luisterde hij altijd al goed naar zijn patiënten, zegt hij, maar het belang daarvan kan nauwelijks worden overschat.

En ja, met De Witte Raven zal hij zich nog over menige zaak buigen. “Yvonne vroeg het me nog op haar sterfbed: Paul, je gaat er toch mee door hè.”

 

Een paar dagen na de vergadering mailt een van de Raven: “Iemand wees me op de serie ‘Diagnosis’. Heeft iemand van jullie deze weleens gezien? Ik heb geen Netflix.” Daarin wordt de hulp van kijkers ingeroepen om zeldzame ziekten te identificeren.

Categories:Categorieën:

CommentsReacties

There are currently no comments.Er zijn geen reacties.

Post a Comment

Laat een reactie achter

Door een reactie te plaatsen gaat u akkoord met de verwerking van de ingevulde gegevens door Observant.
Voor meer informatie: Privacyverklaring
By responding, you agree to send the entered data to Observant.
For more info: Privacy statement

Naam (verplicht)

E-mail (verplicht)