Back to list All Articles Archives Search RSS Terug naar lijst Alle artikelen Archieven Zoek RSS

“Mijn ouders waren heel duidelijk: je bent niet zielig, je doet gewoon mee”

“Mijn ouders waren heel duidelijk: je bent niet zielig, je doet gewoon mee”

Photographer:Fotograaf: Loraine Bodewes

Kijk ik om me heen, sta ik midden in mijn leven (Loesje)

Achternaam: Smeets * Voornamen: Robert Johannes Elise Marie (roepnaam Rob, 49 jaar) * Geboren in: Sittard * In het dagelijks leven: hoogleraar (en hoofd afdeling) revalidatiegeneeskunde en medisch manager Kenniscentrum Adelante * Woonplaats: Son en Breugel * Burgerlijke staat: getrouwd met José

Stoeprandje Ik speelde vroeger heel veel buiten met de kinderen uit de straat. Stoeprandje was een van mijn favoriete spelletjes. Ik was daar goed in en won vaak. Ik ben net als mijn jongere broer geboren met een familiaire spastische paraplegie; een erfelijke aandoening die met verlammingen en spasmen in de onderbenen gepaard gaat. Sinds mijn tweede loop ik moeilijk, vanaf mijn dertiende kreeg ik meer problemen. Ik ben nooit gepest. Mijn ouders waren heel duidelijk: je bent niet zielig, je doet gewoon mee en wat je niet kunt dat kun je niet. Als iemand me voor ‘kromme’ uitschold, zeiden ze: ga maar terug en zeg maar wat je daarvan vindt. Overbuurjongen Ik ben heel competitief ingesteld. Ik was zes toen ik mijn overbuurjongen, die altijd won met fietsen, uitdaagde. Ik had weken getraind en versloeg hem. Hij wilde daarna niet meer met mij fietsen. Brief Mijn ouders hebben zich lang schuldig gevoeld. Ze vonden dat ze hun twee zoons iets aan hadden gedaan, maar ze wisten nergens van. Mijn broer en ik zijn nog uitgemaakt voor charlatans door een orthopeed. Op mijn zesde heeft mijn vader in zijn beste Nederlands een brief geschreven aan prof. Prick, hoogleraar neurologie in Nijmegen. Die nam mijn ouders serieus. Korte tijd later lag ik op de onderzoekstafel met twintig witte jassen om me heen. Dat was niet bedreigend. Na zes weken opname en onderzoek hebben ze de diagnose gesteld. Trots Mijn moeder reisde iedere dag vanuit Elsloo met het openbaar vervoer naar Nijmegen -  mijn moeder had geen rijbewijs, mijn vader moest werken - om een uurtje bij mij te zijn: 3, 5 uur heen en 3,5 uur terug. Dat heeft heel veel indruk op me gemaakt. Ik ben trots op mijn ouders, op datgene wat ze met hun beperkte mogelijkheden voor ons hebben gedaan. Het heeft me gevormd en een groot verantwoordelijkheidsbesef gegeven. Hersenen Ik kon goed leren en besefte op de lagere school dat ik daar gebruik van moest maken. Ik ging naar het gymnasium in Geleen en wist toen al dat ik dokter wilde worden. Ik werd meteen ingeloot en haalde net niet cum laude. Jammer, ook al vraagt er later niemand meer naar. Het werd ‘met genoegen’. Ik wist dat ik niet ieder specialisme zou kunnen kiezen. Het bewegingsapparaat trok me. Orthopedie vond ik leuk, maar ik kan geen uren staan in de OK. Het werd revalidatie. Ik blijk dat al in mijn eerste jaar gezegd te hebben.

 

Nu

Racefiets Het afgelopen jaar heb ik zesduizend kilometer gefietst. Onder andere de Alpe d’Huzes: ik heb de alp drie keer beklommen die dag. Ik fiets niet soepel, maar mijn ‘fiets’-spieren zijn heel sterk. Ik zwem ook, alleen met de armen. Koken  Ik houd van koken en zit in twee kookgroepen. Een keer in de twee maanden krijgen we les van de kok van restaurant Op de hej in St. Geertruid. Verder kook ik samen met een groep vrienden een keer in de zoveel tijd een vijfgangenmenu. We praten dan over de wereld, maar ook over onszelf. Een van ons heeft kortgeleden een hartinfarct gehad. Dan komen er vragen op tafel: ga je je leefstijl veranderen? Wat doet dit met je leven? Nee, we zijn niet bang voor de diepte.  150 kinderen We hebben geen kinderen, dat is een soepel verlopen keuze. Mijn vrouw had geen kinderwens, ik wilde geen kinderen als zou blijken dat mijn aandoening progressief zou zijn, of bij iedere generatie erger. Dat blijkt uiteindelijk niet zo te zijn. Maar de kans dat je het doorgeeft is één op twee. Wij steunen nu een stichting Vrienden van Sarnelli die een collega en zijn vrouw hebben opgericht na de tsunami in Thailand. Een Amerikaanse priester vangt daar in het noordoosten 150 kinderen met HIV en aids op. Er is daar inmiddels een kleine polikliniek, er is grond aangekocht, er zijn rijstplantmachines, een veestapel, visvijver. Dit jaar zijn ze voor de eerste keer self supporting, dat is ook ons doel. Wij brengen geld en zijn er af en toe. We komen kijken, we leggen niet onze visies op.

Straks

Balans Het competitieve zit ook in mijn werk. Werk is mijn alles, ik haal makkelijk zeventig uur per week. Het is nooit genoeg en dat is op termijn niet vol te houden. Ik wil meer tijd besteden aan mijn vriendenkring, en gewoon eens een boek lezen. Ik leer mijn patiënten: neem de verantwoordelijkheid voor je leven. Waarom doe ik het zelf niet? Ik weet dat mediteren goed voor me is, maar ik neem daar niet de tijd voor. Fietsen is het enige waar ik echt tijd voor neem. Puppie Over drie weken krijgen mijn vrouw en ik een pup: een Boston terriër. Hij is kleiner, handzaam en kortharig. We hebben hier goed over nagedacht, een aantal vrienden wil surrogaatouder zijn. We hebben het allebei druk, we hebben altijd veel en graag gereisd, maar we hopen dat deze hond de drang tot werken zal verminderen. Pijnexpertise Over tien jaar hoop ik dat het pijnexpertisecentrum landelijk op de kaart staat als het gaat om zorg, innovatie en onderzoek. Ik ben dan nog steeds hoogleraar, maar zal niet meer zo hard werken. En ik hoop dat we dan meer de tijd nemen om onze successen te vieren. In Australië, waar ik langere tijd zat, staan ze echt stil bij een succes. Hier wordt het niet vaak eens gemeld.

 

Categories:Categorieën:

CommentsReacties

2014-02-19: Wil Smeets
Goed artikel, mijn broer heef precies verwoord hoe het vroeger was en hoe we nu in het leven staan. Ondanks ons handicap staan wij goed en stevig in het leven. Hopelijk dat dit verhaal voor ieder gehandicapte een stimulans mag zijn.

Post a Comment

Laat een reactie achter

Door een reactie te plaatsen gaat u akkoord met de verwerking van de ingevulde gegevens door Observant.
Voor meer informatie: Privacyverklaring
By responding, you agree to send the entered data to Observant.
For more info: Privacy statement

Naam (verplicht)

E-mail (verplicht)