Ze zijn niet een béétje vermoeid, maar altijd doodmoe. Slapen lost weinig op - als ze al goed kunnen slapen - en voor een lichamelijke inspanning betalen ze meestal een hoge prijs: dagen lang nog moeier dan ze al waren.
Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom ME zouden volgens de huidige medische stand van zaken voldoende hebben aan gedragstherapie - waardoor ze beter met de symptomen leren omgaan - en lichamelijke oefeningen die hun conditie verbeteren. Een grote studie, onder leiding van Britse onderzoekers die in 2011 in The Lancet werd gepubliceerd, bevestigde dit. “De uitkomst van deze studie zette kwaad bloed bij patiënten. Sommigen liggen de hele dag op bed, zijn al bekaf als ze de trap af moeten. Veel patiënten hebben dagen na een inspanning last van enorme vermoeidheid, de zogenoemde post-exertionele malaise: PEM. Er waren twijfels of die studie wel klopte”, vertelt hoogleraar interne geneeskunde en immunologie Jan Willem Cohen Tervaert. In 2016 lukte het de patiëntenvereniging om de “trialdata boven tafel te krijgen”. Wat bleek? Er was gegoocheld met cijfers, de resultaten bleken uiteindelijk zeer mager. Niet meer dan 6,8 procent van deelnemers herstelde na gedragstherapie, 4,4 procent bij extra beweging. Van de controlegroep, die geen extra gedragstherapie en/of bewegingstherapie had gekregen, was 3 procent hersteld.
ME-patiënten voelen zich in de steek gelaten, vertelt Cohen Tervaert. Hun ziekte - die soms spontaan opkomt, soms na de ziekte van Pfeiffer of Lyme en soms na een periode van uitputting - wordt in Nederland vaak afgedaan als iets dat tussen de oren zit. Niet in de laatste plaats omdat al jaren tevergeefs naar een oorzaak wordt gezocht. Een tijd lang liep er een onderzoeksproject aan de Nijmeegse Radbouduniversiteit, maar toen de kartrekker van het centrum voor chronische vermoeidheid met emeritaat ging, is het gaan verwateren, weet Cohen Tervaert. In Nederland gebeurt nu weinig basaal wetenschappelijk onderzoek, zo weinig dat de patiëntenvereniging een handtekeningenactie begon die leidde tot Kamervragen en uiteindelijk resulteerde in een ME-commissie van de Gezondheidsraad die een advies moet uitbrengen. Hierin heeft ook Cohen Tervaert zitting. Hij is expert op het gebied van bloedvatontsteking (vasculitis) en auto-immuunziektes. Naast zijn hoogleraarschap werkt hij onder andere in een Groningse praktijk waar een cardioloog, internist, psychiater en als nodig neuroloog deze patiënten begeleiden.
De actie van de patiëntenvereniging was afgelopen oktober aanleiding voor een kritische column in NRC van prof. Harald Merckelbach, hoogleraar rechtspsychologie aan de UM. Ook hij ziet het chronisch vermoeidheidssyndroom als een psychische ziekte en noemt de opmerking van een cardioloog dat veelvuldig voorgeschreven bewegingstherapie rampzalig kan uitpakken en ertoe kan leiden dat patiënten juist achteruitgaan en zelfs in een rolstoel kunnen belanden, “rabiate misinformatie”.
ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte, zegt Cohen Tervaert. “Terwijl in Nederland ME vaak hautain wordt afgedaan als onzin en gezeur, heeft de toonaangevende Amerikaanse National Academy of Medicine in een lijvig rapport geconcludeerd dat het om een ‘systeemziekte’ gaat. Ook in Noorwegen, waar veel onderzoek wordt gedaan en zelfs de premier opriep om deze groep patiënten niet in de kou te laten staan, komt men tot dezelfde conclusies. Verschillende systemen in het lichaam werken niet of niet goed. De afweer (immuunsysteem) hapert, er is sprake van hormoonverandering, ze slapen vaak slecht en de energiefabriek in de cellen werkt niet goed. Een hypothese is dat die energiefabriek in een winterslaap is. Dat idee is aantrekkelijk: ze hebben geen energie en kunnen die ook niet aanmaken.” Een andere hypothese is dat het autonome zenuwstelsel (dat de mens niet met zijn wil kan besturen) permanent in de gevaarstand staat waardoor de patiënten heel gevoelig zijn voor prikkels.
Op dit moment maakt de commissie van de Gezondheidsraad een onderzoeksagenda voor ME. “We hebben sowieso geld nodig om basaal onderzoek te doen.” Ook is het belangrijk om het kaf van het koren te scheiden. “Wanneer ben je moe en wanneer heb je ME? We hebben daarover in de commissie veel gediscussieerd. Iemand die een artsendiploma heeft gehaald en tegelijkertijd drie kinderen opvoedt, is moe, maar heeft geen ME. We moeten streng zijn. De Amerikanen zeggen dat een patiënt last moet hebben van PEM, dus nog dagen moe na een inspanning. Dat is een goede indicatie voor de diagnose ME ”