Mensen met hiv ervaren meer stigma in zorgsector

Mensen met hiv ervaren meer stigma in zorgsector

"Besmetten heeft een vervelende nasmaak, het heeft iets met vies en vuil"

30-11-2021 · Wetenschap

Het goede nieuws: Nederlanders met hiv voelden zich afgelopen jaar minder ‘in een ‘hoek gezet’ door vrienden en familie dan in 2007. Ook zijn er pluspuntjes voor journalisten in hun communicatie over het virus. Maar geen halleluja, er valt nog heel veel te winnen in de media, concludeert Sarah Stutterheim, universitair docent bij sociale psychologie, die onderzoek deed naar hiv-stigmatisering over de lange termijn. Opvallend: in de zorg, vooral in ziekenhuizen, gaat het bergafwaarts met de bejegening.

Woensdag 1 december is het Wereldaidsdag, een internationale dag die gewijd is aan de bewustwording omtrent hiv. Binnen de Universiteit Maastricht doet Sarah Stutterheim al jaren onderzoek naar psychologische en sociale aspecten van hiv, waaronder stigma. Ondergetekende is gewaarschuwd, want de media maken er, ondanks een klein verbetering, nog steeds een potje van. In 2007 voelde 79 procent van de personen met hiv zich onheus behandeld in kranten, tijdschriften of op televisie. Dertien jaar later is dat 71 procent, vertelt Stutterheim.
“Ik las laatst een artikel in de NRC. Daarin kwam wel vijftien keer het woord ‘besmetting’ in voor.” En dat is niet de juiste term? “Nee, kijk maar eens in de mediawijzer van de hiv-vereniging. Besmetten heeft een vervelende nasmaak, het heeft iets met vies en vuil”, zegt ze. “Daarnaast impliceert ‘besmetten’ dat je het makkelijk kunt overdragen, via lichamelijk contact, delen van bestek, etc. Bij hiv is dit niet het geval”, luidt de boodschap in de mediawijzer. Een beter woord is ‘overdragen’.

Niet meetbaar = niet overdraagbaar

Mensen met hiv krijgen maar al te vaak met een wijzende vinger te maken; ze worden op hun persoonlijke verantwoordelijkheid gewezen, zegt Stutterheim. “Zo van: ‘Het is jouw eigen schuld’, ‘Je had beter moeten weten’, ‘Waarom heb je geen condoom gedragen?’. Bovendien geloven mensen nog steeds dat hiv zeer overdraagbaar is en dat het leidt tot de dood. In hun hoofd vormen ze een schrikbeeld en vervolgens gaan ze vanuit die angst reageren, terwijl de realiteit anders is. Tel daarbij op dat hiv vooral voorkomt onder mensen met meerdere sekspartners, mensen die drugs gebruiken en mannen die seks hebben met mannen. Gedragingen waar sommigen nogal veroordelend over zijn. We weten, en hebben aangetoond, dat hoe groter het stigma is, hoe groter de kans op depressieve klachten en angst.”
Maar het virus springt niet over als je naast een persoon met hiv zit, of samen sport. Het verplaatst zich niet door lucht of zweet. In de jaren tachtig van de vorige eeuw stonden artsen nog voor een groot raadsel. Vooral in de homoscene stierven mannen aan de dodelijke ziekte aids. Dankzij allerlei medicijnen en behandelingen is daar, vooral in westerse landen, een einde aan gekomen. “Het virus kan zelfs zodanig onderdrukt worden, dat het, zelfs via bloed of seksueel contact, niet meer wordt overgedragen. Dat noemen we de N=N. Niet meetbaar = niet overdraagbaar.” Het is een boodschap die wat Stutterheim betreft nog veel meer moet worden uitgedragen.

Beschermingsmaterialen

Dat mensen met hiv zich bij hun naaste familie en vrienden beter op hun gemak voelen dan dertien jaar geleden, dat ze minder negatieve reacties ervaren, is een mooi resultaat, concludeert Stutterheim. Toch is er nóg een belangrijke groep die van grote invloed is, zegt ze: “De zorg.” En laat het daar juist minder goed gaan. Het aantal mensen met hiv dat zich onprettig voelt in ziekenhuizen groeide tussen 2007 en 2020 van 26 naar 34 procent. Ze voelden fysieke afstand van de verpleegkundige of arts, spraken van ongemakkelijke situaties, kregen te maken met onnodige doorverwijzingen en buitenproportionele beschermingsmaterialen zoals een extra paar handschoenen. Bovendien valt de bejegening niet alleen tegen in het ziekenhuis, maar ook bij huisartsen en tandartsen. “Dit soort ervaringen leiden tot zorgvermijding. Mensen met hiv gaan met tegenzin naar het ziekenhuis, de fysiotherapeut of de tandarts, of ze gaan helemaal niet meer. Bovendien zullen ze minder geneigd zijn om hun hiv-infectie te delen met zorgprofessionals.” Zorgwekkend, vindt Stutterheim. “De populatie van mensen met hiv in Nederland wordt steeds ouder. En hoe ouder je wordt, hoe meer zorg je nodig hebt.”
Maar waardoor groeit het gevoel van stigma juist in de zorg? Daar zou men toch beter moeten weten? “Er ligt meer druk op de zorg in het algemeen; mensen met hiv ervaren onhandigheid in de omgang, iets dat niet met opzet gebeurt, maar vaak door onwetendheid of haast. Maar meer aandacht en kennis kan helpen, bijvoorbeeld via bijscholing. Het zou sowieso helpen als we met z’n allen beter nadenken over de invloed van ons gedrag op de ander, ‘hoe zou het zijn voor iemand met hiv als ik zo of zo reageer’. En, ook belangrijk: durf vragen te stellen als je het antwoord niet weet, maak de communicatie zo open mogelijk.”