Aan het einde van haar middelbareschooltijd werd De Brabander ziek, niemand wist wat haar mankeerde, waarmee een lange zoektocht begon. “Het werd al heel snel gegooid op een eetstoornis, of een angststoornis.” Ook het prikkelbare darmsyndroom passeerde de revue. Geen van alle bleek de oorzaak te zijn, de klachten duurden voort en werden, zo herinnert ze zich, wel erg gemakkelijk afgedaan. Pas na langere tijd werd de boosdoener ontdekt, De Brabander bleek goedaardige levertumoren te hebben, die ontstaan onder invloed van de pil.
“Ik vond het een heel rare ervaring”, blikt ze terug op die periode. “Ten eerste dat het heel lang duurde voordat er iets werd gevonden, ten tweede dat het bleek te gaan om een bijwerking waarover ik niet was ingelicht toen ik begon met de pil. Het was voor mij wel een schok dat ik iets had gebruikt wat mogelijk heel langzaam mijn leven kapot had kunnen maken.”
Middeltje
In haar directe omgeving stuitte ze op vergelijkbare verhalen, bij een vriendin, haar moeder, het zusje van haar vriend. Ook zij kampten met onverklaarbare symptomen die volgens artsen geschaard konden worden onder bijvoorbeeld het prikkelbare darmsyndroom. “Was dat dan echt zo, of was het meer een reflex van: ‘We moeten het maar een naam geven’”, zegt De Brabander. “En stel, het ging hier om mannelijke patiënten, hadden we dan niet al lang een middeltje gehad voor die klachten?”
Ze is geen expert op het gebied van verschillen tussen gender en geslacht in gezondheidsonderzoek; dat wil ze maar even gezegd hebben. De Brabander wil vooral bewustwording creëren, omdat ze door haar eigen ervaringen heeft gezien wat er kan gebeuren als “iedereen maar door dezelfde trechter wordt geduwd”. In 2023 deed ze mee aan de zomerschool van onderzoeksfinancier ZonMW in het Rotterdamse Erasmus MC, waarin de focus lag op de verschillen in sekse en gender in de gezondheidszorg en wetenschap en hoe je dat juist kan integreren in je eigen onderzoek. Zo leerde ze dat er bijvoorbeeld studies zijn waaraan vrouwen niet mee mogen doen omdat ze de pil slikken – zij worden gezien als een extra onderzoeksgroep en dat kost geld.
Zelf richt De Brabander zich op studies naar antipsychotica, ze kijkt hoe iemands DNA invloed kan hebben op de afbraak van medicijnen voor de behandeling van psychoses. En daarin zijn het ook vooral mannen die het grootste deel van de onderzoeksgroep uitmaken - bij hen wordt de diagnose vaker vastgesteld dan bij vrouwen - en op wie behandelingen meer zijn afgestemd. “Laat ik een voorbeeld geven, antipsychotica kunnen invloed hebben op het oestrogeengehalte bij vrouwen, dat gaat omlaag. Daardoor kunnen psychiatrische klachten verergeren, het gevolg is dat dan de dosering van antipsychotica wordt verhoogd. Maar dat werkt dus averechts, en patiënten belanden in een vicieuze cirkel.”
Bijwerkingen
Uit eerder onderzoek is al gebleken dat de meeste medicijnen niet goed getest zijn voor specifiek vrouwen. Bovendien krijgen zij vaak een standaarddosering voorgeschreven die eigenlijk is afgestemd op een mannenlichaam. Vrouwen melden zich dan ook vaker met bijwerkingen, mannen lijken nergens last te hebben – of maken dat in ieder geval niet kenbaar. “Het gaat dan om bijvoorbeeld gewichtstoename of constante misselijkheid, zaken waarvan je je kan voorstellen dat die niet fijn zijn. Artsen reageren daar regelmatig op met opmerkingen als: ‘Maar het werkt toch?’ Voor een man misschien. Vrouwen moeten maar leren leven met een paar kilo te veel, het wordt allemaal te gemakkelijk weggeschoven of weggewuifd. Ik vind dat heel oneerlijk.”
Ze probeert zoveel mogelijk rekening te houden met de verschillen tussen mannen en vrouwen in haar eigen onderzoek door bijvoorbeeld in zoiets simpels als vragenlijsten specifieker te informeren naar geslacht en gender. Maar om echt een verandering in te zetten, is veel meer nodig, weet De Brabander. “Geld is het belangrijkste, gelukkig is er vorig jaar een aantal miljoen beschikbaar gesteld door het ministerie van VWS om onderzoek te doen naar vrouwspecifieke gezondheidsproblemen zoals endometriose. Maar het is ook hoe geld wordt verdeeld. Je ziet bijvoorbeeld dat er structureel veel minder gaat naar onderzoek van vrouwspecifieke aandoeningen.”
Oververtegenwoordiging
Bovendien speelt er nog iets anders mee. “Er is een oververtegenwoordiging van mannelijke onderzoekers en hoogleraren, zij zijn de mensen die de onderzoeken doen – en ook degenen die het antwoord moeten geven. Over het algemeen stellen ze andere prioriteiten, onderwerpen als menstruatie en anticonceptie zijn minder relevant voor mannen, en hebben historisch gezien altijd minder aandacht gekregen.”
De Brabander, die in haar vrije tijd ook actief is binnen de Nederlandse Vereniging voor Gender en Gezondheid, roept daarom ook op tot meer aandacht voor de verschillen tussen man en vrouw in de medische opleidingen. Tegelijkertijd zal er iets moeten veranderen aan de algemene sociale mores. “Voor vrouwen is het vaak niet normaal om te praten over de menopauze of het plaatsen van een spiraal. We hebben kennelijk met z’n allen besloten het daarover niet te hebben, maar we mogen weleens verontwaardigd zijn over het feit dat er nog maar zo weinig kennis is over onze gezondheid.”