Een gezellige huiskamer met sfeerverlichting. In de hoek zitten twee studentes met elkaar te praten. Ze merken de verslaggeefster meteen op. Eén van hen staat op: “Wil je misschien koffie of thee? En waar wil je zitten?” Ze wijst naar een tafel of de comfortabel-uitziende bank. Toch maar de tafel, waar de andere student nog met haar laptop zit. Het is Maud Langen, tweedejaars student cultuurwetenschappen bij FASoS. Vandaag had ze genoeg energie om langs te komen. Langen heeft het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een erfelijke bindweefselziekte waardoor zij dagelijks kampt met pijn en vermoeidheid. “Alles in je lichaam zit aan elkaar met bindweefsel. Bij mij is dat niet goed opgebouwd, waardoor het meer energie kost om alles ‘bij elkaar te houden’”, legt Langen uit. Ze slikt elke dag pijnstillers en heeft een rolstoel voor de langere afstanden. De zilveren ringen, die om elk van haar vingers zitten, zijn dan ook niet voor de sier maar geven steun bij de fijne motoriek zoals schrijven. “Dat ze er niet typisch 'medisch' uitzien, is een mooie bijkomstigheid.” Op haar veertiende kreeg Langen de diagnose te horen, samen met haar moeder. “We zaten te kijken naar een documentaire over iemand met EDS en herkenden de symptomen. Daarna zijn we naar de huisarts gegaan die ons doorverwees naar een specialist.” Zo laat pas een diagnose? Hoe kan dat als het erfelijk is? “Er was destijds nog maar weinig over bekend. Nu is het ook bij mijn jongere broertje geconstateerd. Mijn oudere zus heeft het niet. De kans is 50 procent.”
Langen is blij met een organisatie als UnliMited. Ze zag de aankondiging voor een event en besloot te gaan. “Als ik tijd en energie heb, kom ik. Ik moet mezelf al mijn hele leven verantwoorden, uitleggen waarom ik dingen niet kan doen bijvoorbeeld. Dat is vermoeiend. Hier hoeft dat even niet.”
Ambassadeurs
De huiskamer is gevestigd op de Tapijnkazerne, in het huidige onderkomen van de internationale studentenorganisatie Kaleido dat ook open staat voor repetities of samenkomsten van andere verenigingen. Studenten en promovendi kunnen er elke woensdagmiddag binnenlopen voor de zogenoemde Cosy Corner van UnliMited Students. Dat is de studententak van een breder UM netwerk: het gaat dan om mensen met een al dan niet zichtbare functiebeperking, chronische ziekte of neurodivergentie. Dit laatste is een parapluterm voor alles wat neurologisch, in de hersenen, afwijkt van de norm: zoals ADHD, dyslexie, maar ook depressie. Het kan dus ook iets tijdelijks zijn. “Iedereen is welkom”, zegt Sophia Yazdani Biuki, derdejaars student Global Studies. Zij is één van de medewerkers van UnliMited Students en ondersteunt samen met een collega leden die actief meehelpen als ambassadeurs en organisatoren van evenementen. “Wij vragen van onze leden geen officiële diagnose. Iedereen mag zich aanmelden. Je hoeft ook niet per se een aandoening te hebben”, glimlacht ze. “Als je je betrokken voelt omdat bijvoorbeeld je partner een beperking heeft, mag dat ook.”
Toegankelijkheid
Net als de medewerkerstak werkt de studentenvariant samen met Disability Support en het Disability & Inclusivity (D&I) Office. Yazdani Biuki: “We hebben niet direct invloed op het beleid, maar er zijn wel bijeenkomsten waar we onze inbreng hebben.” Ze hopen de toegankelijkheid van de UM-gebouwen (op de site van de UM staat een overzicht) te verbeteren, althans, voor zover dat gaat. In de binnenstad, met al die historische panden en straten die geplaveid zijn met kinderkopjes, is het lastig.
Een ander doel: het studeren en maken van tentamens zo gemakkelijk mogelijk maken, bijvoorbeeld door meer tijd te geven en kleinere ruimtes (minder mensen, dus minder prikkels) en allerlei andere regelingen. Langen maakt er gebruik van: “Ik moet door mijn aandoening af en toe kunnen staan en rondlopen, dat mag gelukkig gewoon."