“Mag ik wat vragen?”, klinkt het aan het eind van het gesprek. “Ik ga tijdens mijn tocht dertig interviews afnemen. Dat doe ik voor het eerst, heb je nog tips?” Golnaz Atefi heeft zich wat op de hals gehaald. De Iraanse, fellow bij het Alzheimercentrum Limburg, staat sinds 1 september op inlineskates voor een tocht van in totaal duizend kilometer. Die voert haar in etappes van zo’n dertig a veertig kilometer per dag van Nederland naar het Zwitserse Genève, waar begin oktober een groot Europees congres over dementie plaatsvindt.
Geen vakantie
Die afstand is niet mals – “als ik het haal, is het een wereldrecord voor vrouwen” – maar toch niet de voornaamste uitdaging. Atefi maakte in 2021 al eens een sponsortocht van 250 kilometer en is alweer maanden in training. Sinds ze begin augustus haar proefschrift inleverde (over hoe effectief online ondersteuning voor mantelzorgers is), kon ze het aantal trainingsuren bovendien opschroeven naar zo’n vier per dag, de geschatte duur van één etappe. “De fysieke kant is leuk, van skaten ontspan ik.”
Wat het intensief maakt, is dat er ook flink wat werk meegaat in de rugzak: “Dit is geen vakantie of tijd voor mezelf.” Dagelijks moet er content gemaakt worden voor sociale media. Atefi’s tocht is online te volgen, zo wil ze aandacht genereren voor dementie en de impact ervan op mensenlevens. “En ik hoop mensen met dementie, hun mantelzorgers en het algemene publiek te laten zien dat het belangrijk is om mee te doen aan onderzoek, omdat dat kan leiden tot betere zorg voor jezelf en anderen. Proefpersonen werven is nu namelijk vaak een uitdaging.”
Diverse dataset
En er staan dus interviews op het programma. Dagelijks spreekt ze een collega-onderzoeker of zorgverlener. Leerzaam voor haarzelf – “ik ga de data die ik tot nu toe in mijn fellowship heb verzameld met hen bespreken” – maar, zo hoopt ze, ook voor haar gesprekspartners en online volgers. “In de loop van mijn promotieonderzoek viel me op dat datasets vaak niet divers genoeg zijn. Zo gaat veel van mijn eigen onderzoek vooral over de ziekte van Alzheimer [de meest voorkomende vorm van dementie, red.], waardoor we niet zeker weten of de uitkomsten ook gelden voor mensen met andere vormen van dementie en hun mantelzorgers. Of er staat: ‘In dit land deden honderd mensen mee, die profiteerden van deze innovatie.’ Maar wat zijn hun omstandigheden? Wonen ze in de stad of op het platteland? Zijn ze gepensioneerd of niet? Hebben ze een gezin of niet? En vergeet het opleidingsniveau van mensen niet. Als je bijvoorbeeld online steun biedt aan mantelzorgers, is dat van belang, want hoger opgeleiden doen daar vaker aan mee dan lager opgeleiden. Ik hoop dat ik wetenschappers bewuster kan maken van het belang van een rijke, diverse dataset en inclusieve zorg.”
Een leven lang skaten
Dat ze dat juist op skates doet, is geen toeval. Ze staat al bijna heel haar leven op de schaatsen-met-wieltjes. “Ik kreeg mijn eerste paar op mijn zevende, van mijn grootouders”, vertelt ze. “Toen mijn opa later dement werd, duurde het even voordat ik begreep dat hij geen spelletje speelde, maar ziek was. En ik zag de toewijding waarmee mijn oma voor hem zorgde. Als ik op skates sta, voel ik me nog altijd verbonden met hen en met mijn jeugd.” De ervaring met haar grootouders verklaart ook haar wetenschappelijke interesse in de aandoening. “Er is nog zoveel dat we níet weten over deze ziekte.”