“Ik zag duivels uit het behang komen”

“Alles willen verklaren met behulp van de biologie, het biologisch reductionisme, is een groot probleem in de psychiatrie”, zegt Jan Verhaegh. “Maar niet alleen in de psychiatrie. Het is een probleem van de hele geneeskunde. Artsen houden sociale factoren het liefst buiten de deur. Een ziekenhuis lijkt nog het meest op een garage. Je wordt behandeld als een auto, waarvan een onderdeel kapot is. ‘O ja, we zien het al, de bougie hapert.’ Maar mensen zijn geen auto’s. Ze zijn één geheel en hebben een geschiedenis.”

Het gesprek vindt plaats in een buitenwijk van Valkenburg. Verhaegh, in openhangend fleece-vest, zit op de bank met de armen gekruist voor zijn borst. Hij is eigenlijk theoloog, maar omdat mensen dan “gelijk aan kerken denken”, noemt hij zich filosoof. Nu volgt hij een postgraduate opleiding ‘psychiatry and philosophy’ aan de Engelse universiteit van Preston. Tevens is hij voorzitter van de Cliëntenbeweging GGZ Zuid-Limburg. Naast hem zit zijn vrouw Marietje Lemmens, voorzitter van Stichting Time-Out (vrouwen zelfhulp-organisatie).

Het duo vliegt de wereld over naar congressen en lezingen, maar weet ook uit ervaring hoe de hazen lopen in de geestelijke gezondheidszorg. Lemmens zegt dat ze ooit in een psychose is geraakt als gevolg van seksueel misbruik, en toen een tijdlang stemmen hoorde. “Artsen noemden het schizofrenie, maar ik vond dat ik aan mijn geschiedenis leed. Ik kreeg niettemin handenvol pillen mee naar huis, antipsychotica, waar ik doodziek van werd. Het spuug liep uit mijn mond. Ik ben er van de ene op de andere dag mee gestopt. Heel heftig. Ik zag duivels uit het behang komen.”

Verhaegh: “Ik was wel wat gewend, had per slot theologie gestudeerd maar toen ik Marietje met een rozenkrans door het huis zag lopen, schrok ik me wild.”

Lemmens, in tranen: “Het waren de psychotherapie en de zelfhulp met lotgenoten die me er doorheen hebben gesleept. Ik wilde niets liever dan mijn verhaal vertellen, mijn gevoelens herontdekken. Dat lukte niet zolang ik medicijnen slikte. Ik leefde als een zombie.”

Wangedrag

Het is een afschuwelijk probleem, zegt Verhaegh. “Medicatie helpt in die zin dat het de symptomen onderdrukt waardoor mensen soms weer maatschappelijk kunnen functioneren. Prima. Het probleem is alleen dat je er nooit meer van af komt. En daarbij: antipsychotica zijn niet alleen verslavend maar kunnen ook leiden tot diabetes, hartziekten, overgewicht. Uit Duits onderzoek blijkt dat schizofrenie wel degelijk te behandelen is met weinig medicatie. Op voorwaarde van één-op-één-begeleiding, dus één hulpverlener die zich dag en nacht ontfermt over één patiënt. Juist deze vertrouwensband werkt therapeutisch. Maar die methode is dan weer te duur natuurlijk. Weet je dat in Afrika, waar ze geen pillen hebben, tweederde van de schizofreniepatiënten herstelt en in het westen slechts eenderde? Het verschil is dat patiënten daar mee blijven draaien in de samenleving, en minder worden geïsoleerd en gestigmatiseerd.”

Toch moeten we waken voor een eenzijdige voorstelling van zaken, zegt Verhaegh. “Zoiets als lithium werkt goed bij manisch-depressiviteit en antidepressiva kunnen ervoor zorgen dat mensen de draad weer oppakken. Ook doet de biologie interessante ontdekkingen. Zelf hoorde ik drie jaar geleden, op mijn 61e, dat ik leed aan Asperger. Los van het gegeven dat ik in goed gezelschap verkeer, Wittgenstein en Einstein hadden het ook, voel ik me sociaal gehandicapt. Het kost me moeite om met mensen om te gaan maar een filosofieboek bestuderen, dat doe ik in een dag.”

Ook Verhaegh krijgt het te kwaad: “Mijn leven lang ben ik beschuldigd van wangedrag. Mijn moeder kreeg het advies om me harder aan te pakken. ‘U bent te slap’, zei de katholieke dokter. Ik werd in een klooster bij Tegelen geplaatst dat tucht hoog in het vaandel droeg. Als straf moest ik een keer mijn braaksel opeten. Ik was blij met de diagnose Asperger, het verschafte een hoop duidelijkheid. Niet alleen voor mij maar ook voor mijn vrouw.”

Hardrock-symbolen

Echtgenoten en familieleden van patiënten worden meer dan eens vergeten. Alle aandacht gaat naar de zieke. Lichtpuntje: minister Klink wil aan elke psychiatrische instelling een familievertrouwenspersoon aanstellen, alleen heeft hij nog geen cent vrijgemaakt. Kosten: één miljoen voor het eerste jaar.

Anna Berghmans, alumna van de toenmalige faculteit gezondheidswetenschappen, weet er alles van: ze werkt als belangenbehartiger voor de familievereniging Ypsilon, die bijeenkomsten voor lotgenoten organiseert en zich sterk maakt voor familiebeleid in ggz-instellingen. In die hoedanigheid is ze betrokken bij het programma van Studium Generale. Tegelijk is ze moeder van een zoon met eerst schizofrenie, later borderline.

In een mooi herenhuis in Roermond schenkt Berghmans koffie in en steekt van wal. “Het begon toen Robert 14 was. Op een dag ontdekte ik in zijn nachtkastje in stukken geknipte handen en voeten van een pop, die van zijn twee oudere zussen was geweest. Een lugubere vondst. Mijn man zei al eerder dat hij een zekere woeste blik in Roberts ogen herkende. Zijn oudere zus had namelijk schizofrenie en was ooit met elektroshocks behandeld. Het ging van kwaad tot erger: geleidelijk verloren we als ouders het gezag. Er verdween geld, hij kwam stoned thuis en zat om drie uur ’s nachts muziek te maken. De drugs, van hasj tot heroïne, hebben zijn wanen aangewakkerd.”

De zoon verloor het contact met zijn ouders én met de werkelijkheid. “Hij bonkte soms met zijn hoofd tegen de muur en keek minutenlang in de spiegel, waarin hij een vierkant hoofd ontdekte. Hij kraste enge hardrock-symbolen in zijn bureau en sprak soms een denkbeeldig publiek toe, als een predikant. Daar was geen touw aan vast te knopen maar vreemd genoeg rijmde het wel. We voelden ons toen eenzaam en ondervonden geen steun van de ggz. We hadden iemand nodig die zei: ‘Het ligt niet aan jullie opvoeding, hier is iets anders aan de hand’. Toen later de diagnose schizofrenie viel, voelden we ons ongelukkig en bevrijd tegelijk.”

Vulkaan

Medicijnen hielpen om meer contact te krijgen met Robert, zegt Berghmans. “Hij werd opener en minder bang. De antipsychotica maken zijn hoofd rustiger, zoals hij zelf zegt. Het nadeel is dat de pillen fungeren als een vluchtweg. Robert is niet gemotiveerd om met behulp van therapie aan zijn probleem te werken, om inzicht te krijgen in zijn gedrag, hoe hij op anderen reageert. Hij is verslaafd, het eerste wat hij doet als hij zich niet goed voelt: een pil slikken. Het is zijn grootste angst: de psychiater die hem zijn pillen afneemt. Hij wordt er ook dik en moe van, hij slaapt elke dag urenlang. Wat mij betreft zou medicatie dienen om een zware tijd te overbruggen, om aan te sterken en de eerste stappen richting therapie te zetten. Zodat ze leren met alledaagse stress om te gaan, in combinatie met concrete oefensituaties, waardoor patiënten zich weer wat veiliger voelen en de draad van hun leven oppakken.

Belangrijk is dat je als familielid overeind blijft. “Je gaat steeds met een kop vol zorgen naar bed. Toch is het niet goed om in de slachtofferrol te kruipen. Je kunt namelijk van alles doen. Zoek mensen die je begrijpen, praat erover. En wat heel belangrijk is: stel je eigen grenzen en bewaak ze. Robert hing vroeger tien keer per dag aan de lijn, steeds weer hetzelfde verhaal, over zijn angsten en zijn gedachtewereld. Dat hou je niet vol. Ik raadde hem dan aan om zijn behandelaar te bellen of diens voice-mail in te spreken. Zelf nam ik de telefoon niet meer op.”

Robert woont nu zelfstandig, op loopafstand. Hij krijgt methadon. “Dat heeft voor hemzelf maar ook voor ons het leven aangenamer gemaakt. Robert leeft niet meer op een vulkaan, hij is minder agressief. Een lieve jongen.”

Berghmans weet het zeker: Robert zou met haar breken, als hij erachter zou komen dat zijn moeder dit verhaal naar buiten brengt. “Hij zou vinden dat ik zijn ziel aan de duivel had verkocht. Toch moet zijn verhaal worden verteld. Als iedereen zijn mond houdt, blijft het stigma dat op deze patiënten rust, alleen maar groeien.”

Namen en plaatsen uit het tweede deel van de tekst zijn gefingeerd om redenen van privacy

Kristien Hemmerechts: “Vroeger was je al snel vervelend”

Er rust nog steeds een groot taboe op psychisch lijden, maar in België is dat wel degelijk groter dan in Nederland, zegt schrijfster Kristien Hemmerechts. Ze is een van de vijf auteurs die optreden in de voorstelling Te gek voor woorden, waarbij literaire voordrachten worden afgewisseld met muzikale intermezzo’s van Pieter Embrechts. Het doel: mensen informeren en de drempel verlagen om hulp te zoeken.

“De situatie in Nederland is anders dan die in Vlaanderen. Nederlanders koesteren een groot geloof in therapie en praten makkelijker over zichzelf. Misschien is het een schijn-openheid maar dat is moeilijk in te schatten. Hoe dan ook: al in 1977, toen ik in Nederland ging wonen, was het er gewoon om een psycholoog op te zoeken. Belgen denken wat vaker: ‘Ik moet me niet aanstellen.’ Ook reageren ze met meer gelatenheid, het is nu eenmaal zo.”

Nederlanders daarentegen kennen weinig geduld en begrip voor mensen die niet in actie komen, zegt Hemmerechts. “Je mag alles hebben, verslaving, borderline, maakt niet uit, maar je moet er wel iets aan doen, je verantwoordelijkheid nemen. Men verwacht van je dat je de strijd aangaat, wint en verrijst. Zo’n Yes We Can-sfeer zoals die ook in de Verenigde Staten heerst. Waarbij je je haast dient te schamen als je de strijd verliest. Op de anorexia-patiënt die ik in mijn boek Ann beschrijf, kwamen ook kregelige reacties als ‘doe er dan wat aan!’.”

De vijf auteurs die een presentatie houden, hebben zelf of via naasten ervaringen met psychiatrie. Hemmerechts kwam er al jong mee in aanraking via haar oudere zus Veerle, die al dertig jaar lang psychiatrische begeleiding krijgt. In haar voordracht blikt ze terug: Kon het dat ze psychotisch was toen ze zonder reden uren als een dodelijk gekwetst dier huilde en brulde? Hoe was het mogelijk dat wij daar zo blind voor waren geweest?

“Het was vooral onwetendheid”, zegt Hemmerechts. “Vroeger was iemand al snel ambetant, vervelend. De vraag naar de achterliggende reden werd niet gesteld. Ik laat mijn zus tijdens de voorstelling verklaren: ‘Ik was geen slecht kind maar een ziek kind.’ Ik voel me schuldig en ook weer niet. Ik geloof dat ik een goeie zus voor haar ben geweest. En bovendien, ik was twee jaar jonger. Wat had ik kunnen doen?”